‘Zamislite da vam neka boja smeta a jednostavno je morate gledati, da vas okus nekog jela dovodi do povraćanja, da vam se na opip neki predmeti čine ljigavi- tako je djeci sa senzornim poremećajem’- ukratko mi je objasnila mama osmogodišnjeg dječaka o kojem je ova priča. Poželjela je ostati anonimna (podaci poznati redakciji) zbog zaštite identiteta svog sina, budući da se već sad susreće s negativnim reakcijama i pogledima iz okoline. Dječaka ćemo nazvati Marko, a ovo je priča njegove mame:
Kako biste opisali svog sina?
Autizam ima golem spektar: moj sin ima pet stvari koje se poklapaju s autizmom i 55 koji ga pobijaju, dakle nema problem iz spektra autizma, iako je bilo i takvih ‘dijagnoza’.
Najveći problem je što se Marko ničeg ne boji i nema strah apsolutno od ničega. Ne mogu s njim izaći na kavu jer skače naokolo i penje se svuda pa ljudi komentiraju kako je neodgojen i divlji, a ja mirno pijem kavu- to su klasični komentari Šibenčana koje čujem.
Kad uđemo u neki novi prostor, Marko ga prvo temeljito istraži, uključi računalo, otvara ladice i pronjuška sve što ga zanima, a tek onda obrati pažnju na osobu unutra.
Problem je u tome što mu većina stvari brzo dosadi: kad se nečeg uhvati ne pušta, istražuje dok ga zanima pa onda pusti. Nemoguće mu je nešto nametnuti, to nema smisla pa u našoj kući nema klasičnih zabrana kao ‘to ne smiješ’. Umjesto toga kažem mu zašto to nije dobro: umjesto ‘ne čupaj cvijeće’ kažem mu ‘jadna pčelica, sad neće naći cvijet’. Nevjerojatno je inteligentan, ima vrhunsko pamćenje, ali s druge strane, istrgnut će mi se iz ruke da bi dotakao redni broj kuće na drugoj strani ulice. Ne znam kako bih to objasnila. S četiri godine je već znao čitati i pisati, računao je do dvadeset i na to ga nitko nije prisiljavao, svojom voljom bez ikakvog nametanja je sam to naučio.
Vodila sam dnevnik praćenja njegovih ispada pa se ispostavilo da se to vrištanje, plakanje, štipanje ili ugrizi događaju kad je gladan. Ne može verbalizirati što ga muči pa to izražava kroz plač i viku. Ne može jesti osim nekoliko namirnica, i svi pomisle ‘razmaženo dijete, ne želi jesti’, a u principu su mu taktilni osjeti unutar usta preosjetljivi, mnogo hrane ga nagoni na povraćanje. Nudim mu istu namirnicu svaki dan, mjesecima, i uspjeh je ako je poliže.
Također, reagira i kad je previše podražaja iz okoline. Postoje vidni, slušni i osjetilni senzorni poremećaji. Recimo, ni boje ni buka u lunaparku mu ne smetaju, ali zato reagira na osjet. Trebaju mu utegići oko nogu i jači dodir jer zapravo nema dobar doživljaj sebe u prostoru. Marko nije bolestan, to su poremećaji na koje se može djelovati redovitim i uporan radom. Voli raspored na koji se može osloniti i sigurnost, ali trudimo se to razbiti jer život nije siguran raspored. Ne voli pravila koja mu se ne sviđaju, ali ne voli ih nitko.
Kući imamo dva psa i akvarij s puno ribica, Marko obožava životinje. Čak gusjenice iz vrta nosi kući i pokriva ih. Ima i svoju koku na selu, i jedini je on uspije razlikovati od ostalih koka.
Jako je vješt s kockicama, ali njegova igra je zapravo kopiranje scena iz crtića ili priča. Kod njega nema igra iz mašte, nego kopira ono što je vidio, ali temeljito, do zadnjeg detalja.
Kad ste počeli primjećivati da nešto nije u redu?
Imam još i starijeg sina, pa Marka, i kad je Marko imao godinu i pol, rodila im se sestra. Onda se počeo povlačiti u sebe, prestao je ići na tutu, vratio se u pelene i prestao se igrati. Ja sam ‘zabrijala’ na autizam, obilazili smo doktore i svi su govorili ‘pusti maloga, to je ljubomora zbog mlađe sestre’. Tako smo ga pustili nekoliko mjeseci, međutim, vidjela sam da to nije ljubomora nego stagnacija: prestao je i pričati, ono malo što je pričao bilo je na engleskom što zna s televizije. Dotada je funkcionirao kao svaka zdrava beba. Krenuli smo privatno na pretrage i rekli su nam da se radi o ADHD-u (poremećaj hiperaktivnosti i deficita pažnje, op.a.). S tri godine krenuo je u redovan vrtić gdje sam zatražila pomoć logopeda jer je prilično kasnio u govoru. Nakon prve godine vrtića išli smo u SUVAG, Polikliniku za rehabilitaciju slušanja i govora u Zagrebu gdje su nam rekli da ima poremećaj u govoru.
ALTERNATIVNA MEDICINA
Po Šibeniku se tada počelo pričati da se pojavio uređaj ‘neurofeedback’, terapijska metoda bazirana na praćenju električne aktivnosti mozga i davanju povratne informacije, pomoću koje je moguće smanjiti ili trajno ukloniti simptome poremećaja. Dakle, elektrode se spoje na glavu i stimuliraju mozak da ispravno radi. Prvo sam bila skeptična prema tome, ali odlučili smo pokušati. Telefonski smo stupili u kontakt i kad sam im ispričala Markove simptome, dali su mi dijagnozu ‘klasični autizam’ doslovno preko telefona, bez da su ga uopće vidjeli. Naravno da sam odustala od ideje da mi sina spaja na struju netko tko mu je preko telefona postavio takvu dijagnozu.
Čemu ste se okrenuli nakon toga?
Sljedeći korak bila je alternativna medicina kod dr. opće prakse Fedora Matajića u Splitu koji nam je prvi put objasnio zašto je došlo da zastoja u govoru: arterije u mozgu bile su začepljene zbog viška olova u organizmu pa smo počeli uzimati terapiju za to, alge i biljne kapsule, i to je imalo učinka: počeo je i bolje jesti i bolje pričati. Doktor Matajić nas je također uputio na neurofeedback, rekavši da ne može štetiti i njemu sam vjerovala. E, onda počinje borba za termine: aparat je jedan, a djece je puno. Nalazi se u prostorima Centra za odgoj i obrazovanje Šubićevac. Prvo su mi rekli da nema mjesta i da dođem za nešto manje od godine dana. U međuvremenu je Marko napredovao jer smo jako puno radili s njim. Krenuo je u redovan vrtić i počeo trenirati gimnastiku. Treneru smo rekli koji je problem, on je to prihvatio i Marko uživa na treninzima: napravi vježbe iz prve, ali dalje radi po svom. Ima nevjerojatnu energiju i snagu.
Kad smo se vratili u Centar da dobijemo termine za neurofeedback, upoznali su nas s hrpom birokracije koja nas čeka, znate kako to ide, od vrata do vrata, pečati i papiri. Stvar je bila u tome da ja nisam tražila financijsku nego psihološku pomoć: trebao mi je netko da nauči mene kako da radim s njim, a rekli su mi ‘Kako sad to, to još nitko nije tražio?’ U svemu vide prepreku, a to što sam ja došla prva s nekim zahtjevom, meni ne predstavlja problem, nije razlog za odustajanje. Tako su prošli tjedni slanja papira s jednog mjesta na drugo. Kad smo to sve konačno pribavili, logopetkinja u Centru nam je rekla da kroz tu godinu nikako ne možemo doći na red i opet smo se našli na početku.
SPAS U KNINU
Istraživala sam po internetu i došla do Udruge invalida sv. Bartolomej u Kninu, koja je imala jedan neurofeedback aparat, a nabavili su ga kroz humanitarnu akciju koju je organizirao jedan tata. Tako smo otišli u Knin: javila nam se Jovanka Trišić, zatim logopedinja Ana i senzorna trenerica Tihana, one su divne. Terapija neurofeedbackom traje pola sata: tri elektrode mu očitavaju aktivnost mozga dok gleda crtić i stimuliraju ga da ispravno radi. To je pokazalo dobre rezultate. Ekipa u Kninu je odlična: kod njih nema vikanja i nervoze na koju smo navikli. Rade u malom prostoru s djecom različitih dijagnoza, lakših i težih, ali tamo vlada takav mir i ljubav da smo se muž i ja u čudu gledali kad smo bili prvi put. Kad sam vodila Marka prvi put u Centar na Šubićevcu, rasplakala sam se, teško je prihvatiti da nešto s mojim djetetom nije u redu, a u Kninu smo vidjeli ljude koju su sretni što su im djeca živa. Tamo je najnormalnija stvar obrisati nos tuđem djetetu jer znate da ne može sam, iako prvi put vidite to dijete. Nema osuđivanja ni krivih pogleda, vladaju strašan sklad i ljubav. Po teti Jovanki, Marko ima ADHD i poremećaj govora koji je nastupio uslijed prejakog ADHD-a.
Otkud dijagnoza senzornog poremećaja?
Tihana je senzorna terapeutkinja, radi u jako maloj senzornoj sobi s bazenom s lopticama, ljuljačkom, kutijama s rižom. Zna biti četvoro djece unutra i ona s njim postiže čuda. Ona mi prva spominje senzorni poremećaj i objašnjava zašto ne želi jesti nego samo nekoliko namirnica. Uči me da mu trebaju utezi i da mu pašu loptice. Zbog rada s Tihanom, Marko se sad može igrati rižom ili tijestom koji su mu se prije gadili.
Išli smo i kod bioenergetičara Alana Gregova i to je također dalo rezultate. Nakon prvog tretmana kod Gregova, Marko je hodao mirno kraj mene, bez da ga držim čvrsto za ruku, a to je prava rijetkost, inače ga uvijek moram držati ili zagrliti da se ne istrgne a to mu sad smeta jer je već velik.
Uglavnom, više sam naklonjena tim alternativnim rješenjima nego lijekovima, vađenju krvi i obilaženju kancelarija jer tim ništa nismo dobili.
U ŠKOLI SU NAM PREŠUTJELI NAŠA PRAVA
Kakva je situacija s redovnim školovanjem?
Sad Marka učim obavezi pisanja domaćeg rada da se privikne na školu jer sljedeće godine upisuje prvi razred. S tim imamo veliki problem: Marku je potreban asistent ili asistentica u nastavi, netko tko će sjediti s njim i pomagati mu. Naišli smo na prvu prepreku, a to je neznanje i nedovoljna informiranost stručnih osoba. Iako smo odgodili upis u prvi razred, trebalo je proći sistematski pregled. Doktorica nas je poslala psihijatru u Split s dijagnozom autizma u kojoj je pisalo da ne uspostavlja kontakt očima i ne reagira. U Splitu su rekli da to nikako ne može biti točna dijagnoza, jer Marko reagira s okolinom i uspostavlja kontakt. Ne znam zašto je doktorica u Šibeniku napisala da ne reagira i ne uspostavlja kontakt. Ne znam zašto, možda smo bili na kraju smjene, ili je imala previše posla? Nažalost tako je skoro svugdje gdje dođemo. Ne znam zašto se stručne osobe dodatno ne educiraju i posvete djeci. Za svoju djecu svi žele najbolje, pa ni ja ne pristajem na pogrešne dijagnoze ni da nam se uskraćuju prava.
Jako sam ljuta na institucije. Lani smo tražili odgodu upisa u prvi razred i asistenta koji će raditi s Markom a rekli su mi ‘a tko će to platit?’ Međutim, znam koja prava imamo, imamo pravo na asistenta u nastavi. Rekli su nam da će ga upisati u školu pod člankom 4. (Zakona o odgoju i obrazovanju, op.a.): to znači posebno odjeljenje, odnosno da će sam slušati glavne predmete, a ostale, npr. tjelesni, likovni ili glazbeni u matičnom razredu. Ja nikako ne pristajem na to, posebno odjeljenje bi bilo možda u redu da ima više takvih učenika, ali u ovoj školi nema, i neću dopustiti da sjedi sam. Uostalom, prešutjeli su nam tri koraka koja prethode ovom: individualni rad s učiteljicom, školovanje prema posebnom programu te zatim asistenta. Moj sin ima zakonsko pravo na asistenta: socijaliziran je, išao je četiri godine u vrtić i nikad nije bilo nikakvih problema, nije agresivan i zato neću dopustiti da ga se izolira samog u razredu. Uostalom, svi stručni ljudi koji s njim rade su složni u tome da nema razloga da je sam u posebnom odjeljenju.
POGLEDI OKOLINE
Općenito, na kakve komentare nailazite u društvu?
Sama s djecom ne mogu u grad jer je prestresno. Jednostavno ne mogu prodavačicama stalno objašnjavati da im neće pokvariti računala nego da samo želi pogledati ikone ili igrice. Umjesto toga s dva psa odemo na tvrđavu, istrče se i igraju. Nije ugodno ni kad idemo u trgovinu po hranu ako ima puno ljudi, jer mu dosadi čekati u redu pa počne vrištati ili plakati. To je problem jer Marko obožava ići u dućan, voziti kolica i trpati namirnice unutra, ali situacije u kojima treba čekati red na kasi mu nikako ne odgovaraju i onda dođe do raspada sistema, vriske i plača, ugriza ili štipanja jer ne može reći što mu smeta. Kasnije mu bude žao zbog toga, ali svaki put je isto. Sam sebi ponavlja stvari kao ‘u školi se sjedi, ili u dućanu se ne viče’, ali to je jače od njega. Čujem dobacivanja da je razmažen i neodgojen i ne znam zašto se ljudi vole petljati u sve: ako vidiš dječaka od osam godina da plače i vrišti usred dućana, ima neki drugi razlog za to. Ne shvaćam zašto moraju komentirati, kako ne shvaćaju da imamo problem a ne da je neodgojen? S vremenom sam se naučila prešutjeti komentare, ali muž još reagira kad čuje stvari kao ‘šta ga vode u dućan kad ga nisu odgojili?’ Kako ne shvaćaju da nešto ne štima kad vide velikog dječaka u kolicima za namirnice koji vrišti? Postoji razlog za to, a razlog nije loš odgoj.
PRIHVAĆANJE
Kako se nosite s cijelom tom situacijom?
Mislim da nisam još prihvatila da postoji problem. Kad se govorilo da ima autizam, nisam to htjela prihvatiti na način da ne može napraviti neke stvari ili pokrete. Usmjeravala sam ga da može, usmjeravala sam mu ruku da vozi autić u krug umjesto samo gore-dolje. Jedino od čega sam odustala je tjeranje na hranu jer smo izvadili krv i krvna slika je u redu. U svakom slučaju, uz alge, biljne kapsule, riblje ulje i neurofeedback, vidim da ima pomaka. Ne želim ga smirivati lijekovima.
Najviše mi smeta što mu se ne daje prilika: jednom je jedna logopetkinja o njemu pričala kao da nije u prostoriji, a on je rekao ‘Marko čuje’ i bio je potišten. Takve stvari si stručna osoba ne bi smjela dopustiti. U školi ga nisu htjeli upisati u redovan razred nego posebni, a nema problema s drugom djecom. Ima zakonsko pravo na asistenta u nastavi, i želim da mu se da prilika da se dokaže.
POTREBNO JE JOŠ NEUROFEEDBACK UREĐAJA
Neurofeedback je terapijska metoda bazirana na praćenju električne aktivnosti mozga i davanju povratne informacije. Neki poremećaji, poput ADHD-a, povezani su sa specifičnim aktivnostima moždane aktivnosti. Pomoću ove metode moguće je trajno promijeniti „loše“ obrasce i jednostavno naučiti mozak da funkcionira bolje, te time smanjiti ili u potpunosti ukloniti simptome poremećaja
Cijena neurofeedback uređaja iznosi oko 4.500 dolara, a edukacija voditelja tretmena je 8.700 kuna. U Šibensko-kninskoj županiji postoje tri neurofeedback uređaja: jedan je u privatnom vlasništvu, jedan u Centru za odgoj i obrazovanje Šubićevac, a treći u Udruzi Bartolomeo u Kninu. Uređaj u Kninu nabavljen je putem humanitarne akcije koju je organizirao Tribunjac Marino Jabuka u suradnji s Udrugom ‘Daj pet od srca’ iz Vodica.
S obzirom na liste čekanja s kojima se susrela naša sugovornica, a trebala je čekati i preko godinu dana, evidentno je da neurofeedback uređaja u županiji itekako nedostaje. Na području Šibensko-kninske županije previše je djece sa neurološkim problemima koji bi mogli biti olakšani redovitim terapijama, a tri uređaja, od kojih se tretmani na jednom moraju plaćati, premalo su da bi potrebe svakog djeteta bile zadovoljene. Također, svakodnevni odlasci na terapije u Knin, veliki su izdatak kojeg je roditeljima vrlo teško financirati.
