‘Zaspao moj mali crvenokosi čovjek. Gledam ga pa tako razmišljam, mnogi me pitaju odakle crpim snagu? Moja djeca su moja snaga i ono što me tjera da ustrajem u svemu. Kada ga gledam dok ovako mirno spava uvijek mu se zaklinjem da će tako mirno spavati svaku noć jer tu sam, ma kako umorna bila oni su mi najvažniji, moj umor je sporedna stvar. Da me ne shvatite krivo i ja imam svojih trenutaka odmora, da ne pomislite kako ih nemam. Imam, imam.
Ovih se dana bas nekako zahuktalo sve ovo oko invalidnina i, iako me sve to jako ljuti ta ljudska dvoličnost i nerazumijevanje, s druge strane sam sretna što sam rodila Matiju bas u ovo doba, ne prije 10-15 godina. Sretna sam jer iskreno se nadam da će ova borba za njegova prava i prava njegovih prijatelja budućim generacijama osigurati neka bolja vremena.
Idem sada ušuškati se kraj mog uspavanog crvenokosog princa jer kada se stisnem uz njega i slušam ga kako diše znam da sam sretna, presretna i ispunjena baš onako kako treba biti. Laka vam i mirna noć’.
Ovo je jedan od statusa koja redovito objavljuje mama Petra na Facebook stranici ‘Matija i prijatelj Down’. Petra Gluhinić ima 37 godina i četvero djece – Mariju, Deana, Doroteu i Matiju koji sada ima 14 mjeseci.
Petra je otvorila stranicu koju prati više od 11 tisuća ljudi, stranicu na kojoj svaki dan objavi novi status, novu poruku, novu fotografiju. Ponekad su to poruke o svakodnevnici Matije i njegovog prijatelja Downa, ponekad progovara o pravima djece s ovim sindromom, a najčešće su sve to poruke koje ulijevaju nadu. Nadu svim roditeljima koji imaju malenog Downića i kojima je ponekad u ovom svijetu potrebno tek malo razumijevanja i pokoja topla riječ.
– Kada sam rodila Matiju nisam imala gdje na internetu, u tom momentu, pročitati ništa slično. Bilo je jako puno informacija o sindromu Down, ali uglavnom medicinske tematike. Nigdje se nije moglo pročitati ništa o životu djeteta unutar obitelji. Tu i tamo neki članak, ali vrlo malo. Doma sam pratila slične stranice na Facebooku, najčešće strane, o životu djece s Down sindromom i njihovim obiteljima pa sam i sama odlučila probati. Da, teško je u početku, ali s vremenom vidite da je vaše dijete u prvom redu jednostavno beba i da tu postoji i puno lijepih trenutaka i razloga za osmijeh i željela sam to prenijeti i drugim roditeljima koji se susreću s istim razmišljanjima i strahovima s kojima sam se i i sama susretala u rodilištu – otkriva nam Petra svoje razloge pokretanja ove stranice.
Matija je planirana beba jer između prvo dvoje djece i Dorotee je velika razlika, a Petra i njezin suprug su htjeli imati nekoga s kime će dijeliti djetinjstvo i odrastati na jednak način kao i dvoje starijih.
Amniocentezu je Petra u dogovoru sa suprugom odbila jer, kako nam kaže, njezin rezultat ne bi promijenio činjenicu da će se Matija svakako roditi bez obzira na Down. Da je kojim slučajem otišla i saznala to jedini bi se do kraja trudnoće mučila pitanjima hoće li se on roditi zdrav ili će imati višestruke poteškoće vezane uz Down.
– To u konačnici ne bi bilo dobro ni za mene, a niti za Matiju. Da sumnjaju da Matija ima Down rekli su mi tek dva dana nakon poroda. Prvi dan su ga spustili na intenzivnu i rekli su mi kako pokazuje znakove hipotonije i da su ga stavili na grijanje u topli krevetić. Već tada mi se probudila sumnja o čemu pričaju, ali da sumnjaju na Down rekli su mi tek dan nakon toga. Glavna pedijatrica je bila jako profesionalna i ljubazna i sve je rekla kako treba i zaista sam joj zahvalna na tome jer držala se razgovora o onome što sam pitala, a to je u tom trenu bilo Matijino zdravlje. U prvi tren sam imala osjećaj da se ispod mene otvorila velika crna rupa i da propadam u nju, suze su jednostavno tekle i pitala sam se kao i svaka majka ‘zašto baš moja beba, Bože – prisjeća se trenutka kada je saznala da Matija ima kromosom viška.
No vrlo brzo se pribrala i u razgovoru sa suprugom odlučila da će poduzeti apsolutno sve što je u njihovoj moći da Matiji pruže sretno i kvalitetno odrastanje jer je on željena i voljena beba.
Petra se ipak susrela s nekim pitanjima koja su je ostavila bez teksta, a jedno od njih je bilo upućeno od strane pedijatrice koja je pitala što misle učiniti s bebom.
– Kako se u rodilištu rotiraju pedijatri po smjenama, jedna od pedijatrica me pitala me je da što mislimo sada s njime učiniti. To me je pitanje onako, ostavilo bez teksta. Kada sam se pribrala pitala sam ju da li pričamo od djetetu ili o oštećenom komadu namještaja?
Ja sam svjesna da se oni u rodilištu nagledaju svega i svačega, dožive razne reakcija, ali usprkos tome smatram kako bi se trebali ponašati profesionalno. Postavljati ovakva pitanja majkama je sve samo ne profesionalno. Trebali bi se educirati jer oni znaju postaviti dijagnozu, ali to je to, dalje od toga ne znaju i nije u redu postavljati takva pitanja. U rodilištu imaju vodič za roditelje i stručnjake o Down sindromu koji je izdala Hrvatska zajednica za Down sindrom, ali po njihovom ponašanju vidim da ga se nitko nije ni udostojio pročitati – priča nam Petra koja smatra da u tom vodiču piše dosta korisnih informacija o tome kako roditelju priopćiti ovakvu vijest.
Imati dijete s Downovim sindromom nije lako, ali nije ni najteža stvar na svijetu, objašnjava ova majka, jer postoji toliko groznih stvari da se Down s njima ne može uopće ni usporediti. Kada su saznali da Matija dolazi u pratnji kromosoma više imali su dvije opcije – biti ogorčeni i ljuti ili prihvatiti taj kromosomčić viška i surađivati s njime.
– Izabrali smo drugu opciju. Uz puno rada i truda dobivaju se i rezultati, kod nekog djeteta prije, kod nekog kasnije. Jedino ih nije dobro uspoređivati, kao uostalom i djecu bez Down sindroma, jer svako dijete je osoba za sebe i potpuno jedinstveno. Matiju ne promatramo kroz Down sindrom već jednostavno kao dijete. Sve vježbe i terapije s vremenom smo prihvatili kao dio svakodnevnice. Čovjek se svemu prilagodi kada mora i, naravno, ako želi. Život nam se promijenio u toliko što imamo puno obaveza, ali generalno mi i dalje živimo jedan smiren i sretan obiteljski život i radimo sve što bi radili i da nemamo prijatelja Downa u našoj obitelji – nastavlja mama Petra koja je nedavno podijelila na Facebooku da će Matija krajem godine postati veliki braco Lori ili Jakovu.
Djecu rođenu s ovim sindromom često znaju pratiti i popratne bolesti, no Matija je srećom rođen zdrav i nema nikakvi fizičkih oštećenja, izuzev sklonosti respiratornim problemima pa su se tako prošlu zimu borili s bronhitisima i upalama pluća.
U Hrvatskoj je 1650 osoba s Downovim sindromom, a nedavno su ih potresle vijesti o ukidanju invalidnina. Osim nerazumijevanje samog vrha, roditelji ove djece se ponekad suočavaju i s nerazumijevanjem okoline.
– Jedan me je čovjek upitao da čemu toliki trud da Matije da jednom ide u vrtić, školu i da jednog dana zdravom čovjeku oduzme posao. Ako jednom bude pravio kolače, onda neka ih pravi s veseljem i bude sretan. Ja sam Matijina mama i on je moje dijete i kao za svu svoju djecu želim i njemu da raste i bude sretan i ispunjen, i ako mogu omogućiti da napreduje, kakvo je to pitanje jednom roditelju, zašto? Zato jer ga volim. Svaki roditelj svome djetetu želi sve najbolje bez obzira imalo ono kromosom više ili manje. Svaki roditelj želi da dijete pokaže svoj puni potencijal, tako želim ne samo za Matiju, već za svu svoju djecu. Zašto je to nekome čudno? – kaže Petra koja se čudi da netko uopće i postavlja takva pitanja.
Što se tiče terapija i medicinske skrbi, u Zagrebu je situacija znatno bolja nego u ostatku zemlje, ali i dalje je to daleko od onoga kako bi trebalo biti. Djece je puno, termina malo.
U nedostatku termina roditelji su prisiljeni tražiti dodatne terapije koje su skupe, a činjenica je da je stanje u državi takvo da si velika većina ljudi to nije u stanju priuštiti ili se zadužuju kako bi djeci pružili terapiju.
Roditelji se snalaze na razne načine, a jedan od najučinkovitijih je i međusobna komunikacija i razmjena iskustava.
Petra dobiva veliki broj upita roditelja, ali isto tako i puno poruka podrške i zahvale ljudi.
– Jednom mi je jedna gospođa napisala kako je prije nego je počela pratiti Matijinu stranicu posve drugačije gledala djecu i ljude s Down sindromom i kako mi je jako zahvalna što sam joj otvorila oči i pokazala joj drugu stranu života. Lijepo je znati takve stvari jer onda znam da stranica ispunjava svoju ulogu – završava Petra.
