Velika kampanja za rijetke bolesti, koja počinje 2. veljače i trajat će do kraja mjeseca, održat će se u 20 gradova Hrvatske, među kojima su Krapina, Čakovec, Koprivnica, Bjelovar, Virovitica, Osijek, Vukovar, Slavonski Brod, Požega, Sisak, Gospić, Šibenik, Dubrovnik, Split, Zadar, Pula, Rijeka, Karlovac i Zagreb, a sve s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina – oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
– S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti – priopćeno je iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.
Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
