Osvjetljavanjem upravne zgrade ljubičastim svjetlom točno u 20 sati Opća bolnica Šibenik obilježila je Međunarodni dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu. Međunarodni dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu u cijelom svijetu se obilježava 16. svibnja, a upravo ljubičastu boju su izabrali kao svoj simbol i boju vodilju.
Hereditarni angioedem je rijetka genetska bolest od koje u Hrvatskoj boluje stotinjak bolesnika, a u šibenskoj bolnici liječi ih se čak 15, što je najveći broj oboljelih u Hrvatskoj. Svi oboljeli članovi su dvije obitelji, a predstavnici obitelji večeras su se okupili ispred bolnice kako bi obilježili ovaj dan.
– Doktorica Lapić nam je omogućila besplatni lijek koji smo prije nabavljali vani. Ona nas je okupila sve i spasila jer na to nitko dotad nije tako gledao – kazala nam je Stamenka Antić kojoj i kćer boluje od iste bolesti.
Danici Juričić bolest je dijagnosticirana kad je imala 18 godina, a danas je u njezinoj obitelji sveukupno trinaest oboljelih.
– Prije se nije ni znalo za ovu bolest, sumnjalo se na svašta, ali dijagnoze nije bilo. Kako je živjeti sa bolešću? A normalno se živi, puno je lakše kad se sazna što je. Najveći problemi su udarci, malo teže prehlade i grlo, to je najgore. Veliki je broj članova obitelji oboljelo tako da je mlađima na neki način i lakše nositi se s dijagnozom jer vide da se s bolesti može normalno živjeti ako se redovito kontrolira– kazala nam je Danica koja u doktorici Karadža-Lapić također vidi spasitelja.
A kako i neće kad je OB Šibenik, zahvaljujući doktorici Ljerki Karadža-Lapić napravila jedan sistem i bila idejni začetnik identifikacije takvih pacijenata. Sustav sam prepoznaje takve pacijente i u potpunosti im olakšava bolničke dane.
– Imamo jako dobru i organiziranu mrežu skrbi, a Društvo za alergologiju preporučuje drugim bolnicama naš primjer skrbi. Najveći problem je doći do dijagnoze, ponekad prođe i desetljeće, a simptomi se javljaju u različitom obliku i teško ih je povezati u jednu bolest. Ova akcija treba potaknuti kolege liječnike da razmišljaju o toj bolesti, ali i pacijente koji bi se eventualno prepoznali u simptomima. Ono što smo željeli je podići kvalitetu života našim pacijentima jer želimo da ih u svakodnevnim aktivnostima ne ograničava bolest već da uz osiguranu terapiju i sustav skrbi koji smo im osigurali imaju dobar i kvalitetan život – naglasila je.
Bolest odlikuje heterogena klinička slika, javljaju se otekline raznih dijelova tijela, bolovi u trbuhu i dehidracija, a najopasnije od svih otekline grkljana koje mogu dovesti do gušenja i smrti. Zbog raznolikih znakova bolesti putovanje do ispravne dijagnoze najčešće traje godinama pa i desetljećima.
SNAGA Šibenski portal
Više na https://bit.ly/2rM0zRW
