Hoćemo li čekati trenutak u kojem će život hrabre male Šibenčanke Eve Rožajac i drugi put biti ugrožen ili će sustav u kojem Ministarstvo zdravstva i HZZO igraju ping-pong, ravnatelji bolnica idu u ogroman financijski rizik za svoje ustanove, a roditelji su nemoćni u borbi za pravo na liječenje svog djeteta, konačno shvatiti bit svoga postojanja? Evina bolest je smrtonosna, a terapija koja zaustavlja simptome je doživotna i moguće ju je osigurati u Hrvatskoj.
Ne pokušavajući se uopće staviti u poziciju roditelja čije je dijete bolesno, a ponajmanje u kožu obitelji Rožajac, čija malena Eva svaka dva tjedna mora letjeti u Rim po terapiju koja joj spašava život, gorčina koja navire zbog nečega što je trebala biti samo dobra vijest ne popušta.
Neshvatljivo je da, uz taj križ da vam se dijete razboli, morate imati i ‘sreću’ da se to, kad se već moralo dogoditi, dogodi u pravom trenutku u kojem će muku koju prolazite tek medijski pritisak prenijeti do ministrovih ušiju i očiju. Tek tada se umrtvljeni zdravstveni sustav pokreće i počinje spašavati bolesno dijete. Upravo to se dogodilo u slučaju malene Nadije iz Pule koja boluje od iste bolesti kao i Eva. Skupi lijek za nju će nabaviti riječki KBC i naknadno tražiti pokrivanje troškova od HZZO. Riječ je o četiri milijuna kuna za jednogodišnju terapiju Battenove bolesti koja nije ni na osnovnoj niti na dopunskoj listi HZZO-a.
Ali opet se spašava samo jedno dijete. Ne svu djecu koju je zadesila ista bolest i treba im isti lijek. Sustav je kao sapeti konj koji vidi samo naprijed i samo ono dijete koje se tada pojavilo u medijima, a zaboravlja sve ostale. Nikakvo opravdanja, ni ministru ni svim njegovim suradnicima, ne može biti i nije činjenica što se Eva Rožajac razboljela prije službenog odobrenja lijeka i što terapiju trenutačno dobiva u Rimu. Riječ je o eksperimentalnom programu liječenja koji uskoro istječe. A terapija Battenove bolesti traje doživotno!
Odmah i sada trebalo je prekinuti agoniju roditelja djece oboljele od Battenove bolesti, a nema ih mnogo, i omogućiti Evi nastavak liječenja u domovini, bez enormnih troškova putovanja i boravka u stranoj zemlji koje jedva pokrivaju uz pomoć obitelji, prijatelja i dobrih ljudi, a koji kroz nebrojene humanitarne akcije pokrivaju sve brojnije i veće rupe hrvatskog sustava zdravstvene zaštite.
Foto: Facebook/Sead Rožajac
