Šibenčanka Nina majka je autističnog dječaka: ‘Teško je prihvatiti da društvo etiketira biće koje volite najviše na svijetu’

Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2.travnja čime se želi skrenuti pozornosti javnosti diljem svijeta na sve veći problem ovoga složenog poremećaja koji se kod pojedinaca najčešće razvije u prve tri godine života i uglavnom traje do kraja života. Autizam nije samo taj dan, on postoji 365 dana u godini, a roditelji djece gotovo svakodnevno se susreću sa sažaljenjem okoline. Šibenčanka Nina Knežević majka je 10-godišnjeg autističnog dječaka Jakova, koja je 2014. u Šibeniku pokrenula akciju ‘Ja volim nekog tko ima autizam’. Prije tri godine zbog njegovog boljeg sutra otišli su u Zagreb i iako nije bilo lako napustiti rodni grad, znali su zašto idu i koji im je cilj.

– Autizam nije bolest već stanje i dok god društvo i okolina ne počne prihvaćati da postoje djeca koja su drugačija bit će i tabua nažalost, ali to je njihov problem i to govori samo o njima. Čujte, nitko ne može pripremiti roditelja za borbu s tim da biće koje voli najviše na svijetu ima problem zbog kojeg ga društvo etiketira jer je dijete s posebnim potrebama, nijedna knjiga ovoga svijeta ne može dati upute roditeljima kako da spremno dočekaju vijest da je njihovom djetetu loše, da od nečega pati i da će se cijeli život morati truditi da bude ‘normalan’ kao drugi. Upravo zbog svega toga, počevši od sažalijevanja i nerazumijevanja okoline dolazi do tog da roditelji izbjegavaju pričati otvoreno o tome. Roditeljima je potrebna ogromna podrška i ohrabrenje, a nailaze samo na suprotno. To je jedan od velikih razloga zašto roditelji nisu toliko angažirani i otvoreni, već se zatvore u svoja četiri zida i svakodnevno vode svoje unutarnje borbe – priča nam Nina.

Prije pet godina pokrenula akciju ‘Ja volim nekoga tko ima autizam’ s ciljem da osvijeste društvo u kojem živimo da autizam nije bolest, već stanje i da ga se ne treba bojati nego prihvatiti. Kakva je danas situacija s obilježavanjem tog dana u pravcu koji je ona započela u Šibeniku, ne zna. Posebne potrebe ima svako dijete i niti jedno nije isto, a u tome je ljepota jer smo svi različiti, kaže nam.

Novi život u Zagrebu

Sa suprugom i dvoje djece prije tri godine preselila je u Zagreb i iako im nije bilo lagano, sve to su napravili za dobrobit svojeg djeteta.

– Bilo je jako teško u početku, novi ljudi, mentalitet, mjesta, škola, prijatelji i hrpa novih izazova s kojima smo se susreli. Ipak, nas četvero smo znali zašto idemo, zašto smo tu gdje jesmo i što nam je cilj. Odluku o preseljenju nismo požalili jer nema tog grada ili države gdje ne bih otišla za dobrobit svoje djece.  Odlučili smo se Zagreb što ne znači da je to to, jer ako vidimo da ne ‘štima’, idemo dalje. Bitno je da njima bude bolje, nas dvoje smo nebitni jer samo nam je njihova sreća važna- objašnjava nam.

U Zagrebu su već domaći, stariji sin Filip je učenik osmog razreda i iako je u početku bilo teško, sad je sve sjelo na svoje mjesto. Čuje se svakodnevno s prijateljima s Baldekina i mašta o ljetu. Suprug je vječiti pozitivac, naglašava Nina, i pomaže joj koliko stigne. Zagreb nije na kraj svijeta, prijatelji ih često posjećuju, a i oni odlaze doma. Obitelj, prijatelji i grad nedostaju, ali neke stvari su u manjim sredinama ipak kompliciranije.

– Problem Šibenika, ali i svih ostalih manjih sredina je nedostatak stručnog educiranog kadra, nedostatak potrebnih informacija gdje i kako krenuti kad se roditelj prvi put susretne s autizmom, nedostatak potrebnih i jako važnih terapija i nedostatak mogućnosti da se djetetu pruži prilika redovnog školovanja uz asistenta. Ono što bih ja izdvojila kao svijetlu točku u Šibeniku što se tiče djece s autizmom i njihovih potreba je definitivno Centar za odgoj i obrazovanje Šubićevac na čelu s ravnateljicom Brankom Bego i našom predivnom rehabilitatoricom, drugom mamom, Marijanom Gladović i svim ostalim zaposlenicima centra koji svim silama nastoje pomoći i olakšati nama roditeljima koliko je to moguće. Zatim gradski vrtić Jutro i naše dvije najdraže tete Markita i Silvana koje su svojom ljubavlju koje pružaju svoj djeci dale ogroman doprinos Jakovljevom napretku. Dok god roditelji ne prihvate činjenicu da im dijete ima problem, ne mogu mu pomoći. Treba prihvatiti činjenice koliko god bolne bile i isplakati što se isplakati ima, zasukati rukave i krenuti tražiti rješenja kako svom djetetu omogućit što bolje i kvalitetnije tretmane –otvoreno će Nina.

Sažaljenje i predrasude

 Gdje god da se nalazite uvijek će biti ljudi kojima će vaše dijete biti čudno, koji će vas sažalijevati, koji će vas prostrijeliti pogledom kao da ste na optuženičkoj klupi, koji će imati predrasude, priča nam.

– Gledat će i misliti: ‘Gle, neodgojenog djeteta’. Dok smo živi uvijek ćemo se morati boriti s tim i jednostavno prihvatiti to, ali mi se više na to ne obaziremo, to smo odavno prošli. Jakov je veliki desetogodišnji zvrk, ide u redovnu školu, poluintegracija, ima osobnog asistenta i stekao je prijatelje. Raspored mu je pretrpan jer uz svakodnevni odlazak u školu dva puta tjednu mu kući dolazi rehabilitatorica, zatim logopedica, jednom tjedno odlazi na senzoriku, a tu su svakodnevne obaveze koje odrađuje junački. Sve je to tim vrhunskih mladih stručnjaka koji uz suradnju s nama doprinosi njegovom napretku. Dok god institucije, a tu mislim na Ministarstvo zdravstva, socijalne skrbi i ministarstvo školstva ne počnu djelovati kao jedno, ništa se neće promijeniti i roditelji će se kao i dosad boriti se kao lavovi za dostojanstven život svog djeteta- kaže nam za kraj.

 

Komentiraj

komentara
Komentari objavljeni pod određenim korisničkim imenom nisu stav uredništva ili izdavača, pa ne snosimo nikakvu odgovornost za štetu trećoj osobi.