-Do sedamnaeste godine bila sam zdrava i vesela djevojka koja je živjela punim plućima, nakon čega se moj život u potpunosti mijenja. Počinjem proživljavati sedam teških godina do uspostavljanja dijagnoze celijakije koja mi je drastično promijenila život. Svi moji zdravstveni problemi krenuli su u trećem razredu srednje škole. Počelo je s jakom upalom pluća, a s obzirom da mi liječnici nisu mogli pogoditi terapiju, liječili su me raznim antibioticima na koje sam razvila teške alergije, pa i aspirinsku astmu. Polagano sam se suočavala s dijagnozama i tegobama, a nakon toga razvila jake tahikadrije i hipertenziju, krenuli su i prvi ginekološki problemi u izostanku menstruacija, ali i gastroneterološke tegobe, te sam počela imati bolove nakon konzumiranja hrane, kao i zatvore. Bolnica mi je polako postala drugi dom, izgubila sam petnaest kilograma u mjesec dana, pa još deset sljedeće godine. Iz dana u dan bivalo je sve teže, hrana je za mene postala noćna mora. Dok gledam druge kako uživaju u hrani, ja se samo molim da pojedem bilo što, a da me ne boli. Izgubila sam još pet kilograma u mjesec dana. Tako je prošlo pet godina mojih zdravstvenih problema, a uzrok se još nije znao. Sva moja ušteđevina i ušteđevina mojih roditelja polako su nestajali, a ja sam tonula. Poslali su me na dodatne pretrage i na testove preosjetljivosti gdje se uspostavilo da ne smijem jesti puno namirnica – svoju priču započinje Helena Jakoliš.
Kad vam je uspostavljena točna dijagnoza?
Liječnici su mi savjetovali da isključim gluten iz prehrane i da se nakon nekoliko mjeseci testiram na celijakiju. Upravo ovaj korak bio je najveći problem u cijeloj mojoj dijagnozi jer za testiranje na celijakiju ne smije se prijeći na bezglutensku dijetu budući da se dobiva lažno negativan nalaz. To je najveći problem pojedinih naših liječnika koji su nedovoljno informirani. No, ja tada nisam bila upoznata s tim i tako sam poslušala savjet, samo da mi bude bolje. Pojavile su se urinarne poteškoće, mokrila sam i do deset litara dnevno što me potpuno iscrpljivalo. Menstruaciju sam izgubila u potpunosti te se postavila dijagnoza hipopituarizma i hipogonadontropnog gonadizma. Zbog urinarnih poteškoća poslali su me na magnet hipofize i mozga, te mi je pronađen i mali dobroćudni tumor na hipofizi. Iz dana u dan suočavala sam se s novim šokovima, došla sam u situaciju kada više nisam znala što znači riječ hrana, odlazila sam na razne pretrage, a tegobe zatvora trajale su i po petnaest dana. Obilazila sam ordinacije: neki su me shvaćali ozbiljno, neki ne, a problem je što su pojedini liječnici mislili da je u pitanju i anoreksija. Obilazila sam i psihijatre koji su to isključili. Polako se razvila i osteoporoza, artroze zglobova, gušterača mi više nije prihvaćala hranu, a krvna slika postajala je loša. I nakon sedam godina muke, kada sam se srušila na poslu i kada sam poslana u Zagreb na Rebro, u zadnji čas završava moje teško razdoblje. Na Rebru mi rade test opterećenja glutenom kako bismo mogli potvrditi ili isključiti dijagnozu, ja sam svaki dan sve lošije i konačno, u zadnji čas, potvrđuje se dijagnoza celijakije. Taj dan slavim svoje novo rođenje, pronalazim svjetlost na kraju tunela i zahvaljujem ekipi liječnika s Rebra jer su mi spasili život.
O celijakiji se u javnosti malo zna. O kakvoj se bolesti radi?
Celijakija nije niti preosjetljivost niti alergija: to je doživotna autoimuna bolest nepodnošenja glutena, proteina kojeg nalazimo u pšenici, ječmu i raži, dok su studije o konzumiranju zobi kod oboljelih još nedovoljno istražene, pa se zbog kontaminiranosti glutenom ni zob ne preporučuje. Upravo konzumiranje glutena kod oboljelih dovodi do imunološke reakcije gdje, nakon konzumacije, dolazi do preosjetljivosti organizma i stvaranja protutijela. Bez obzira konzumirao se gluten u tragovima ili većim količinama, svakim sljedećim unosom namirnica koje ga sadrže dolazi do toga da iz osjetljivih stanica izlaze medijatori upale koji izazivaju oštećenje, upalu i gubitak crijevnih resica, što dovodi do malapsorpcije hranjivih tvari. Kod zdravog crijeva crijevne resice propuštaju nutrijente iz hrane kroz stjenku crijeva u krvotok, dok kod oboljelih od celijakije resice tankog crijeva postaju kraće i atrofiraju, što može dovesti do težih oboljenja poput osteoporoze, anemije ili razvoja malignih bolesti jer je smanjena apsorpcija svih hranjivih tvari potrebnih za normalno funkcioniranje organizma.
Koji su sve simptomi bolesti?
Najčešći simptomi u dječjoj dobi su obilne stolice, povraćanje, nadutost, gubitak na težini i nizak rast pa je lakše dijagnosticirati bolest. Kod odraslih su simptomi drukčiji pa, osim crijevnih, najčešće ima i onih vezanih za druge organe (anemija, bolesti mišića, neuropatija, jetreni poremećaji, anoreksija, ginekološki problemi). Zato se celijakija još naziva i podmukla bolest ili bolest s tisuću lica. Najveći problem u Hrvatskoj je što ju pojedini liječnici doživljavaju samo dječjom bolesti koju karakterizira proljev, a nažalost, danas je sve veći broj oboljelih i celijakija je postala bolest svih dobnih skupina.
INTOLERANCIJA, ALERGIJA I CELIJAKIJA
Vrlo je važno upoznati razlike između preosjetljivosti na gluten, alergije i celijakije. Preosjetljivost na gluten nije niti imunološka niti alergološka rekacija, ne dolazi do oštećenja crijeva i nije opasna po život, osim što može izazvati neugodne simptome. Alergija je imunološka reakcija organizma u kojoj nekoliko minuta do nekoliko sati nakon konzumiranja ili udisanja pšenice dolazi do alergijskog imunološkog odgovora stvaranjem protutijela. Svakim sljedećim unosom glutena, alergijska reakcija se reaktivira i dolazi do urtikarije, svrbeža, proljeva, povraćanja, a u najgorem slučaju i anafilaktičkog šoka.
Nakon uspostavljanja točne dijagnoze zdravstveno stanje vam se normaliziralo?
Da, celijakija kao bolest nije teška i čovjek se nauči živjeti s njom. Jedini lijek za celijakiju je striktna doživotna bezglutenska dijeta. Oboljeli od celijakije ne smiju unositi nikakve tragove glutena jer mogu izazvati ozbiljne komplikacije opasne po život, a među njima i razvoj malignih bolesti, kao i smrt.
Najveći problem takve prehrane je financijska situacija jer su namirnice i do sto posto skuplje od običnih. Meni je zbog pojedinih liječnika kasno dijagnosticirana pa nije bila problem bolest, nego što su mene i moju obitelj osudili do kraja života na tešku financijsku krizu. Pala sam na teret roditeljima, a tata je već godinama teški invalid, dok mama radi s malim primanjima. S obzirom da nisam klasičan celijakičar, moji izdaci su visoki i cijela moja plaća i pomoć roditelja odlazi na hranu. Ovim putem se zahvaljujem mojim roditeljima, bratu te teti Tonki koji mi olakšavaju i pomažu na sve stran, jer da nema njih ne bih mogla jesti niti pola od navedene hrane radi skupoće
Koliko je točno skupa takva prehrana?
Kilogram brašna od kokosa, recimo, košta 130 kuna, litra ekstra djevičanskog kokos ulja 175, chia sjemenke kojima mijenjam jaja sto kuna, a kakao prah također sto kuna.
Ne kaže se bez razloga ‘ili ćeš od celijakije završiti u bolnici ili u bankrotu’. Drugi problem je sigurnost konzumiranja hrane, jer bezglutenska dijeta je sad postala hit u Hrvatskoj pa se ne gleda dobrobit oboljelih nego zarada, proizvođači ne navode tragove glutena koji se znaju nalaziti u hrani. Osim hrane, ima tu još prepreka – lijekovi, paste za zube, ruž za usne ili čaj jer naljepnica kojom se lijepi zna sadržavati gluten.
Ipak, bezglutenska dijeta je jedini lijek za bolest i prelaskom na takvu prehranu polako dolazi do poboljšanja simptoma. U mom slučaju to je išlo relativno sporo: iako sam bila na dijeti, još uvijek se nisam osjećala dobro. Već u ono vrijeme uz gluten koji ne smijem jesti, razvila sam preosjetljivost na pojedine namirnice, ali i alergije pa ne smijem jesti jaja, nikakve mliječne proizvode, kvasac, rižu, kukuruz, meso, lan, kikiriki i dosta povrća.
S obzirom na sva ova ograničenja, kako se hranite?
Pojedinim nutricionistima sam bila previše kompliciran slučaj pa bi me otpisali, izuzev nekih koji su pokušali ali nažalost nius uspjeli i ja sam im zahvalna na bilo kojem pokušaju pomoći, stoga mi nije preostalo ništa drugo nego da sama počnem istraživati što mi može pomoći. Proučavala sam različite načine prehrane od paleo, lchf (niski udio ugljikohidrata, visoki udio masti, op.a), sirove i veganske hrane, ali mom organizmu puno toga nije odgovaralo. Sasvim slučajno prešla sam na kombinaciju 80 posto sirovo plus 20 posto kuhana veganska prehrana. Svidjela mi se jako ta kombinacija jer je sirova hrana minimalno termički obrađena pa su sačuvani svi vitamini, minerali i enzimi najpotrebniji za zdravlje mog probavnog sustava. Polako sam krenula sa zelenim kašastim sokovima, pa cijeđenim sokovima, uvodila sam super hranu poput chia sjemenki, kurkume, kokosovog ulja, a od kuhanog sam koristila proso, kvinoju i heljdu. Moji simptomi su svaki dan bili sve bolji, mali tumor se povukao, tlak se regulirao kao i astma. Osjećala sam se poletnije i ispunjenije, a moji ukućani su odahnuli.
BLOG, KNJIGA I BEZGLUTENSKA KUHARICA
Bolest vas je aktivirala i na nekim drugim područjima?
Htjela sam svoju priču podijeliti s drugima i pomoći im da se ne ponovi moja situacija radi kasnog utvrđivanja dijagnoze. Osnovala sam blog Zdravoislasno koji me iz dana u dan motivira te napravila grupu za pomoć oboljelima od celijakije. Reakcije ljudi radi pomoći koje sam im davala svaki dan su me jako dirnule, shvatila sam da ima i još težih situacija pa sam odlučila i napisati knjigu u kojoj ću podijeliti svoju ispovijest sa svima, detaljno opisati podmuklu bolest celijakiju o kojoj se treba više pričati, te napraviti finu bezglutensku kuharicu za sve koji ne smiju gluten, jaja, mliječne proizvode, kvasac i kukuruz. Jedina misija moje knjige je da pomognem svim oboljelima ili onoma koji nisu niti svjesni od čega boluju. Ujedno, želim dokazati da je bezglutenska hrana itekako fina i da se uz malo ljubavi i truda može stvori prava čarolija i ljepota hrane. Svoju bolest shvaćam kao jedan poseban znak jer nikad ne bi otkrila talent u kuhinji kojeg sad imam, kao ni upoznala drage ljude.
Što bi javne ustanove mogle učiniti kako bi se olakšao svakodnevni život oboljelima od celijakije?
Do prije tri godine, dok meni nije dijagnosticirana celijakija, premalo se pričalo o njoj. Oboljeli nisu imali nikakva prava, po hranu su odlazili u susjedne države i snalazili su se na razne načine. Sada je to bolje riješeno i htjela bih se zahvaliti pojedinim dobavljačima (Bio svijet, Moj bio, Green te moja ljekarna Farmacia) koji su nakon moje molbe i moje teške priče počeli uvoziti sve više bezglutenske hrane. Jedini problem koji još ostaje je skupoća namirnica i edukacija o celijakiji u školi, vrtićima i restoranima. Djelatnici bi trebali biti jako dobro educirani, pogotovo kad su u pitanju djeca, a restorani bi trebali više naučiti o kontaminaciji koja je izuzetno opasna.
