Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježen je 9. travnja i u Šibeniku, na igralištu Dražena Petrovića, puštanjem u zrak plavih balona. Balone su pustila djeca iz šibenskih osnovnih škola, ne bi li tom simboličnom gestom pokazali da su autistična djeca ravnopravan dio društva. Riječ je o akciji ‘Ja volim nekog tko ima autizam’, koju je po prvi puta u Krešimirovom gradu lani pokrenula Šibenčanka Nina Knežević, majka šestogodišnjeg autističnog dječaka Jakova.S Ninom smo razgovarali o svjesnosti Šibenčana kada je riječ o ovom stanju, te problemima na koje nailaze roditelji autistične djece.
KASKAMO U OZBILJNIM TEMAMA
Tek lani Šibenik je počeo obilježavati dan svjesnosti o autizmu. Je li normalno da u takvim stvarima kao sredina kaskamo dok cijeli svijet već usvaja ideju o toleranciji prema svim različitostima, a različitost autizam sa sobom nosi?
Smatram da nije normalno da kaskamo toliko o ozbiljnim temama i problemima kao što je autizam, ali istvremeno zbog toga ne krivim nikoga. Morate znati da je autizam sam po sebi sveobuhvatan razvojni poremećaj koji ima neurološku i genetsku osnovu i još je uvijek velika nepoznanica kako zdravstvu, tako i okolini.
Koliku pomoć imate od gradske vlasti oko organizacije obilježavanja Dana svjesnosti o autizmu te kako sponzori reagiraju na organizaciju?
Kao roditelj djeteta s autizmom i pokretač inicijative da se u Šibeniku počnu organizirati sadržaji vezani za djecu s autizmom, sinula mi je ideja da prvo što moram i svim srcem želim jest osvijestiti okolinu, društvo da autizam nije bolest, već stanje i upoznati ih s problemima s kojima se svi mi roditelji susrećemo iz dana u dan. Sve je krenulo s prošlogodišnjom idejom da u svom gradu obilježim po prvi put svjetski Dan svjesnosti o autizmu koji se obilježava u cijelom svijetu 2. travnja, i ovim putem se od srca zahvaljujem Gradu Šibeniku na velikoj potpori i podršci te pomoći oko organizacije. Što se tiče ostalih sponzora, sve su to ljudi koji me znaju, poznaju moju obitelj i našu priču s mojim sinom Jakovom, uključeni su u nju od samog njegovog rođenja. Nakon svega zaista mogu reći da sam naišla samo na pozitivne reakcije kako u svom gradu, tako i u ostalim gradovima i to mi samo daje još jači vjetar u leđa da idem dalje. Dakako da je puno lakše kad imate udrugu, jer tada možete pokucati na svaka vrata, a ovako za neke ste samo pojedinac, kako mi znaju reći. Ali ne dam se smesti.
Mislite li da ovakva događanja postižu cilj i osvješćuju Šibenčane o stanju autizma?
Svakako da da, mislim da itekako ovakve akcije postižu cilj i osviješćuju građane Šibenika o autizmu. Bit će tu potrebno još puno rada i razgovora, edukacijskih radionica, seminara, konferencija, stručnog kadra, ali kao majka zadovoljno mogu potvrditi da smo se lagano pomakli od nulte točke u Šibeniku, i to mi je i bio cilj kad sam prvi put izašla sa svojom pričom, s pričom moje obitelji u gradske medije. Više se priča o autizmu, roditelji se javljaju, ljudi me kontaktiraju, žele pomoći, žele saznati, traže savjete kako da se približe djetetu s autizmom i tako redom. Zbog toga sam jako sretna.
NEDOSTAJE KONKRETNE PODRŠKE
Kazali ste ranije kako autizam nije bolest kao što ga neki percipiraju, već stanje, te kako je u ovom shvaćanju najveći problem u interakciji autistične djece i javnosti. Možete li to pojasniti?
Još uvijek je premalo konkretne podrške u svakodnevnom životu osoba s autizmom, pa roditelji i dalje lutaju tražeći pomoć. Povezujemo se, osnivamo udruge za djecu jer od velike važnosti je imati podršku vrtića, asistenta, škole i stambenu zajednicu u sredini gdje roditelji žive. Da, veliki je problem u interakciji autistične djece i javnosti, upravo zbog toga što ljudi malo znaju o autizmu i čim vas vide, shvate da ste drugačiji od onoga što su oni stavili u svoje okvire naprave zid. Ljudi u globalu imaju jednu veliku manu – da bježe od onog što ih zbunjuje glavom bez obzira, bez da pokušaju shvatiti i prihvatiti različito od sebe, te pomoći. A ponašanje autistične djece može biti zbunjujuće, ona se čine kao da ne čuju, ne odazivaju se na svoje ime, izbjegavaju kontakt očima, koriste se radije vođenjem za ruku nego govorom kada nešto žele, smetaju ih zvukovi i šumovi, ne vole nositi čarape i cipele te stalno hodaju na prstima, pokazuju otpor u promjenama njihove rutine, neprestano ponavljaju neobične igre, odjednom vrište, a isto tako se smiju, drže se po strani pokazujući teškoće u interakciji i igranju s drugom djecom.
Majka ste autisticnog dječaka i sami ste bili svjedokom situacija, reakcija ljudi koje su zapravo naštetile vašem djetetu. Možete li se prisjetiti takvih trenutaka i odmah nakon toga poučiti javnost – kakve su te reakcije javnosti trebale biti?
Joj, bilo je jako puno takvih situacija, trenutaka ponajviše na igralištu gdje je upravo najveći problem bila interakcija između mog Jakova i drugog djeteta. Na primjer, dječak prilazi Jakovu i uzme mu kocke koje je on pomno nanizao i svaka ima svoju priču. Samim tim što mu je dječak uzeo kocku i srušio taj niz, dovelo je Jakova do frustracija, ljutnje, bijesa ekspresije emocija upravo zbog toga što se ne može izraziti verbalno i socijalna interakcija je slaba kod djece s autizmom. Reakcije roditelja zdrave djece su u takvim slučajevima uglavnom – strah. Ono što svaki roditelj djeteta s autizmom želi jest to da se okolina pokuša ponašati sasvim normalno u njihovom prisustvu i da ih pokušaju razumjeti te započnu interakciju s njima. To će im jako pomoći, da ih odgurnu na trenutak iz njihovog svijeta, i oni će pokazati koliko su sretni što ih je okolina prihvatila upravo takvima kakvi jesu, a fantastični su. Oni vole društvo, djecu, igru, veselje, to su sretna djeca puna ljubavi i, stvarno, jedino što oni žele, a ne mogu izreći je to da ih prihvatimo i pokušamo se na trenutak staviti u njihovu kožu.
Autizam vise nije tabu tema. O tome se priča javno. Vi osnivate udrugu koja bi upravo javno govorila o problemu ali i pomagala roditeljima u obračunu s morem birokratskih problema. U kojoj je to fazi?
U fazi smo prikupljanja potrebne dokumentacije i toplo se nadam da ćemo uskoro početi s radom. Najveći problem nam predstavlja prostor gdje ćemo se sastajati i družiti s našom djecom, ali idemo korak po korak. Svi smo prošli isti put, od roditelja koji osnivaju udruge do današnjeg dana kada novi roditelji traže odgovore na ista pitanja koja su mučila mene prije tri godine. Lutate od vrata do vrata, nitko vam ne zna ništa reći, uputiti vas. Upravo zato se međusobno povezujemo i osnivamo udruge u svojim sredinama jer jedino tako možemo ostvariti konkretne pomake za našu djecu i ne gubiti dragocijeno vrijeme. Najvažnije je prihvatiti spoznaju da nam je dijete drugačije i tražiti podršku. Roditelji koji to rano shvate najviše će pomoći svom djetetu. Osnivanje udruge je velik korak i pomak u našem gradu, ponajviše za nove roditelje koji se suočavaju s dijagnozom autizma, da ne proživljavaju ono što smo mi prošli i ne čine pogreške koje smo mi činili lutajući godinama za makar jednom korisnom informacijom. Iskustva imamo, nemamo sve odgovore i ne znamo sva riješenja, ali tu smo da pomognemo, savjetom, informacijama, kontaktima i da se zajedno izborimo za dostojastven život naše djece. Autizam nije sramota, ali predrasude jesu.
TEŠKI TRENUCI
Osjeca li se čovjek ponekad kao sam na svijetu kada se suoči s krutom birokracijom i nerazumijevanjem okoline, te što tada činite?
Postoje trenutci, dani kad se osjećate kao da ste sami na svijetu, neshvaćeni od okoline, ali to je sasvim normalno. Smatram ono što sam već u par navrata rekla, da je jako bitno da roditelj prihvati da mu je dijete drugačije. Vjerujte mi, čim prihvatite činjenicu i počnete gledati svoje dijete takvo kakvo je, a predivno je, učinili ste puno i sve onda ide na bolje. Govorim iz vlastitog iskustva. Moj Jakov je sretno dijete jer uz sebe ima obitelj koja ga prihvaća i voli, okolina ga sve više prihvaća, djeca se igraju s njim, smiju s njim, kad krene mahati rukicama i kineski pričati, pomažu mu. Zamislite kako je meni kao roditelju to vidjeti doživjeti da mi je dijete prihvaćeno – predivan osjećaj. Za mene Jakov nije križ već Božji blagoslov i ja sam sretna majka.
Kazali ste da moramo spomenuti i sponzore koji su podržali organizaciju Dana svjesnosti o autizm,u u Šibeniku…
Tako je, ovim putem želim zahvaliti svim sponzorima, ljudima,prijateljima koji su se odazvali ovogodišnjem obilježavanju Dana svjesnosti o autizmu 9. travnja koji smo obilježili na Draženovom igralištu. Oni su Grad Šibenik, gospodin Šime Strikoman, Dalmare Šibenik, Grad Vodice, gradonačelnica Branka Juričev Martinčev, gospodin Goran Prgin, gospođa Anita Aužina, Gradski parking, Vatrogasci Šibenik, gospodin Damir Bedalov, Grafika plus, Grafički studio Palunko, gospođa Iva Balent, Agrokor, Jana, Sanja Lidija Kulušić, Gradska knjižnica Juraj Šižgorić, Gradski vrtići, i brojni prijatelji i volonteri. Hvala vam svima od sveg srca.
