Bolno iskren dnevnik doktorice koja 26 godina liječi djecu oboljelu od karcinoma

Ilustracija

Jasminka Stepan Giljević, predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb, prisjeća se djece i trenutaka u karijeri koji su je zauvijek obilježili

Moje prijateljice iz osnovne škole često me podsjete da sam oduvijek željela biti liječnik. Spletom okolnosti bila sam nešto bolesnija, imala sam zdravstvenih problema s očima pa sam kao djevojčica odlazila doktorici Kalogjeri na vježbe.

Iako su mi te vježbe za oči bile dosadne, nju pamtim kao predivnu osobu. Tako da sam već u prvom razredu osnovne škole, kada su me pitali što želim biti kad odrastem, rekla da želim biti pedijatrica. Taj pozitivni prvi susret s liječnicom ostavio je traga na meni i odredio moj životni put. Doktorica Kalogjera to zna, to sam joj kasnije rekla.

Volim svoj posao, ali on donosi toliki stres da mi se sve ostale stvari u životu često čine beznačajne i obične. No, znam da su i one važne. Odmaka na kraju dana zapravo nema, teško je zatvoriti vrata, pogotovo kada nekom djetetu nije dobro, osjećaji su takvi da ih nosite u drugi dan.
Pjevam u jednom crkvenom zboru, časna sestra se ljuti na mene jer ne dolazim redovito, ali ne stignem.

Najveći psihoterapeut mi je usisivač. Često dvojim jesam li dobra majka svome sinu Ivanu, jer u mnogim trenucima teško se podjednako kvalitetno davati na oba plana, profesionalnom i privatnom. No, svako izlječenje djeteta, a u tome smo stvarno dobri – dvije trećine djece izliječimo – daje nam vjetar u leđa. Tijekom ovih gotovo tridesetak godina moje karijere kroz Zavod za dječju onkologiju i hematoonkologiju prošlo je mnogo pacijenata, sve pamtim ali ovi trenuci su mi se posebno usjekli u pamćenje.

3. kolovoza 1988., Marija

Bilo je ljeto i došla sam u Klaićevu bolnicu dogovoriti temu za magisterij kod docentaMladena Ćepulića. Bila sam uzbuđena, sjedila sam u mračnom hodniku bolnice i u jednom je trenu izletjela iz njegove ordinacije. Ugledala sam njezine usne, bile su plavičaste boje. To me zbunilo, pomislila sam da je možda srčani bolesnik.

Zapravo Marička, kako je zovemo od milja, je na usnicama imala tinkturu Gentianu za gljivice. Marija je tada imala oko dvije godine i imala je tumor na oba bubrega. Liječio ju je moj šef, docent Ćepulić. Ubrzo sam počela raditi u Klaićevoj i Marija i ja redovito smo se sretale na hodnicima i u ordinaciji. Njezino liječenje Wilmsovog tumora bilo je intenzivno i trajalo je dvije godine.

Maričku smo izliječili i mnogo godina kasnije upisala je fakultet za odgajateljice. Prošle godine ponovno nam se javila. Željela je odraditi praksu u našem vrtiću na onkologiji. Odmah sam je prepoznala, te oči i njezin osmijeh ne mogu zaboraviti.

Danas Marija pomaže i uveseljava oboljelu djecu, na onom istom odjelu na kojem je i sama bila. Nikako da shvatim da je ona danas odrasla, za mene će uvijek ostati ona djevojčica s plavičastim usnicama. Često joj to spomenem i onda se ona ljuti, jer zna da je još uvijek doživljavam kao djevojčicu.

Nedavno sam je pitala što pamti iz tog razdoblja, jer se uvijek nadam da djeca brzo zaborave one loše stvari – igle, liječenje, preglede, operacije, kemoterapije. Trudimo se da im to vrijeme koje provedu na odjelu ne bude traumatično. Marija mi je rekla da se samo sjeća hodnika kojima je prolazila i u kojima je čekala, ali one ružne stvari ne pamti. Odahnula sam nakon toga.

5. veljače, 1990., Marijan

Marijan je bio moj prvi pacijent. Kada je došao na odjel imao je 16 godina, bio je duša od djeteta. Često tako ljudi govore, no on je stvarno bio pojam dobrote. Bolovao je od Wilmsovog tumora koji se proširio, kosti su mu bile pune tumora. Siromah, jako je patio. Bio je iz siromašne obitelji, no svaki put kada bi dolazio u bolnicu, kako bi nas razveselio, nekome od nas donio bi košaricu od pruća. Sam bi je ispleo. Ta dobrota vas jako dirne, to je ono što vas u svemu tome njeguje i čuva.

No u jednom trenutku Marijanu više nismo mogli pomoći, znali smo da će umrijeti. Mogli smo mu samo pružiti palijativnu skrb i olakšati zadnje dane. Toga dana bila sam sama na odjelu. Marijanu je baš bilo loše, a ja nisam znala riješiti jednu situaciju. U isto vrijeme na drugom dijelu odjela okupili su se liječnici, nešto se slavilo. Sva uspaničena došla sam do šefa kirurgije uzrujana što Marijanu nije dobro, što se oni druže i što ne mogu riješiti problem. Počela sam plakati, jednostavno nisam mogla stati. Bila sam bijesna na cijeli svijet. Znala sam da mu ne mogu pomoći i to saznanje me sastavilo.

Tog dana, predvečer, Marijan je umro.

To su te situacije kada se osjećate kao velika nula. Često me pitaju kako to podnosimo, naučimo li se ikada nositi s time. Ne. Na to se nikada ne možete naučiti. Svaki put emocije i stres su isti. Bila sam na dva sprovoda svojih pacijenata, više nisam mogla ići. Nakon svake smrti pacijenta tupi ste i tužni. Naravno, nema procesa žalovanja kao kod obitelji, ali i dalje se javlja taj osjećaj ljutnje i tuge.

Čitala sam prije godinu jedan znanstveni rad. U Americi je provedeno istraživanje o tome što roditelji najviše zamjeraju profesionalcima koji rade na onkološkom odjelu kada njihovo dijete umre. Pokazalo se da najviše zamjeraju što nakon djetetove smrti liječnici više ne komuniciraju s njima. Vjerujem da smo mi u tom pogledu drukčiji. Roditelji nam se često javljaju, s mnogima od njih smo i dalje u kontaktu i želim da ostanemo u dobrim odnosima. U mnogim slučajevima to prerasta u prijateljstvo.

5. studenoga, 1992., Dubravka

Dubravka je na odjel došla kao 14-godišnjakinja. Imala je mekotkivni tumor na nepcu. Operirao ju je profesor Uglešić i sve se razvijalo u dobrom smjeru. Dubravka je nakon liječenja redovito dolazila na kontrole, u tom je razdoblju završila i Ekonomski fakultet. Sjećam se kako mi je na kontrolama stalno pričala o fakultetu, planovima, bratu… Nemoguće je ne povezati se sa svojim pacijentima. Znamo mnogo o njima, njihovoj obitelji, i oni o nama.

Nakon što se zaposlila u jednoj pivovari došla mi je u ordinaciju s lijepim vijestima i s bocama piva. Željela me razveseliti. No, samo nekoliko mjeseci kasnije, bilo je to oko Svih svetih, Dubravki je na sistematskom pregledu, kao sekundarni tumor, dijagnosticiran rak dojke. Kada sam to čula bila sam izvan sebe. Panično sam nazvala na odjel liječnika koji ju je operirao i rekla mu – pazite mi na Dubravku. Vjerojatno je u tom trenutku pomislio da sam luda, no ta nemoć što mi je Dubravka toliko blizu, samo kat iznad mog odjela, a ja joj ne mogu pomoći, me izbezumila.

Toga jutra kada je operirana, ja sam završavala noćnu smjenu i odmah sam odjurila posjetiti je. Rekla sam joj da ćemo kada sve ovo prođe popiti ne kavu, nego pivo. Nasmijala se. Najteže je kada se pacijenti ponovno razbole nakon liječenja. Za nas je to poraz s kojim se teško nosimo.

2. ožujka, 1993., Lorena

Lorena je na naš odjel došla izravno iz rodilišta. Bila je stara svega nekoliko dana, stigla je malena kao štruca kruha. Ona je bila naša najmlađa pacijentica. Imala je mekotkivni tumor oka, liječenje je trajalo oko pola godine, ali smo je kemoterapijom izliječili.

Danas je ona medicinska sestra, nježna, plava, predivna djevojka. Roditelji imaju samo nju. Putem transfuzije, tijekom liječenja, zarazila se virusom hepatitisa B i to je taj teret s kojim mora živjeti i koji joj je, nažalost, donijelo liječenje.

18. svibnja, 1996., Šćepo

Zvali smo ga Šćepo, od milja. Šćepo je bolovao od sarkoma i izliječili smo ga. No, često se sjetim njegove mame, predivne žene, neposredne, pune života koja nas je sve oduševila pristupom. Ona je od samih početaka sve posložila vrlo jednostavno. Smatrala je da je važan timski rad i titule je nisu ni najmanje zanimale. Sve nas je oslovljavala imenom.

Došla bi na odjel, poredala nas i sve nas ispitala što radimo ovim riječima – “Što kaže Mišo?”, “A Mladen?”, “A što kaže Jasminka?”. I onda bi na kraju razgovor zaključila riječima – “Ma, dobro Mišo će napraviti ovo, Mladen će se pobrinuti za ovo, a Jasminka za ono”. Kada mi je najteže na poslu, sjetim se tih njezinih riječi i samo ponavljam – ma sve će to riješiti Mišo, Mladen i Jasminka.

8. veljače 2001., Sven

Sven je moje kumče, no to je postao mnogo godina kasnije, nakon završetka liječenja. Upoznali smo se kada je kao trogodišnjak došao na odjel, bolovao je od neuroblastoma četvrtog stadija. Bio je jako bolestan. No, on je možda i najbolji primjer da su prognoze jedno, a život drugo. Nakon transplantacije na Rebru uspješno je izliječen.

Danas Sven ide u prvi razred srednje škole i bavi se hokejom. Nakon završetka liječenja sasvim slučajno se upoznao s mojim sinom, postali su dobri prijatelji. Moj sin postao je kum njegovu bratu, a ja sam Svenu postala firmana kuma. Sjećam se dana kada je došao u ordinaciju i to me pitao, njegova želja me jako dirnula.

Često sam pretjerano zabrinuta za njega, iako nema opravdanih razloga, zdrav je. Nedavno je imao bronhoopstrukciju i odmah sam se uspaničila. Naravno, sve je bilo u redu.

1. listopada 2004., Nino

Nino je došao kao beba, nije imao ni dvije godine. On je naš pacijent s najduljim stažem. Imao je tumor jetre i dalje je u procesu liječenja. Dolazi iz siromašne obitelji pa se trudimo njegovoj obitelji pomoći s donacijama.

Jednom prigodom dogodila se i komična scena, dogovarali smo neku donaciju za Ninovu obitelj i upitala sam njegovu mamu što im je potrebno. Ona mi je rekla da im treba sve što inače treba za kućanstvo. Malo sam se zbunila, nisam bila sigurna što to znači pa sam je pitala opet. Pogledala me oštro i prilično zašpotala da kakva sam ja to kućanica kada ne znam što treba jednom kućanstvu.

Prosinac 2013., post na internetu

Prije nekoliko godina jako me dirnulo kada je jedna mama na jednoj društvenoj mreži napisala post o mome radu. Bila sam šokirana. Napisala je da nisam imala strpljenja, da nisam bila dobre volje, da nisam sve napravila što sam mogla.

Danima sam sve na odjelu grozničavo ispitivala je li još netko imao takav dojam. Iskreno, pogodilo me to pismo, jer se zaista trudim. Svi roditelji mojih pacijenata imaju moj broj mobitela, i svima naglasim da to nije eksluziva, nego ga dajem svima. Trudimo se da svi naši mali pacijenti što više budu u svome domu, a znam da roditeljima taj moj broj daje sigurnost i pruža smirenje.

29. svibnja 2015., docent Mladen Ćepulić

Toga dana umro je docent Mladen Ćepulić. Važno je imati uzore u životu, a on je bio moj životni otac. Držim njegovu fotografiju na polici u ordinaciji, gdje držim i kutije s povijestima bolesti pacijenata. To danas baš nećete vidjeti u drugim ordinacijama, jer sve je u kompjutoru, no ja sam i dalje ponekad vjerna tim kutijama. Docent je to usadio u mene.

Naučio me da u ovom poslu nema odustajanja, uvijek morate voditi situaciju, ma koliko ona bila dobra ili loša. On je bio poznat po svojoj velikoj upornosti. Mi rijetko kada govorimo da nema nade, a smisao palijative je da uvijek možete nešto napraviti, u smislu liječenja ili olakšanja simptoma bolesti.

Docent Ćepulić usmjerio me prema ovome gdje sam danas i na tome sam mu zahvalna. Bio je jako dobar prema nama kolegama, jedanput godišnje pozvao bi nas kod sebe, tada bi njegova žena napravila kolač i družili bismo se. Bio je izuzetno brižan. Onkološki odjel krenuo je iz jedne sobice, a zahvaljujući njemu on se širio i razvijao. Želja nam je da onkološki odjel dobije ime po njemu.

31. kolovoza 2015., Ana

Ana je naša mezimica. Ima godinu i pet mjeseci, na odjel su je dovele časne sestre s Vrhovca. Ona, naime, živi u njihovu domu za nezbrinutu djecu i nadaju se da će je netko posvojiti. Sve je započelo s bolovima u trbuhu, časne sestre su je odvele na ultrazvuk gdje je odmah upućena na naš odjel. Ana boluje od neuroblastoma četvrtog stadija. Često se sjetim Svena koji je imao sličnu dijagnozu, a danas je zdrav. Biološka mama ju je u početku posjećivala, više to ne radi.

Ma koliko bila profesionalac bilo mi je zbunjujuće i teško kada su na razgovor o Aninom stanju došle i mama koja ju je dala na usvajanje i časna sestra koja se brine o njoj. Govorite majci o Aninu stanju, a znate da će se časna sestra brinuti o njoj. I ma koliki bila profesionalac, priznajem, u tim trenucima mi je prošlo, onako ljudski, kroz glavu milijun pitanja i ono glavno – zašto ostavljaš tako divno dijete koje te treba. Znam nije to moj problem i moja stvar, ali u nekim situacijama ne možete zadržati tu objektivnost.

Ana je naša miljenica, ona ima sve nas kao roditelje, ali kažu da je to socijalno jako loše. Dirigira svima nama i mi je svi jako volimo, ali je realno volimo pet minuta, jer se moramo posvetiti drugom pacijentu. No, priznajem, razmazili smo je. Noću, kako je sama, kada se probudi stavimo je uza sebe i šalimo se da ona već sada tulumari.

No, divno je kako su se časne sestre organizirale da budu uz Anu. Svaki dan jedna od njih, poput majke, preko dana dolazi na odjel i brine se o Ani. Divno je vidjeti s koliko brižnosti one o njoj skrbe, kako je uvijek najbolje odjevena na odjelu, u koliko dobrom stanju se vraća nakon kemoterapija. Voljela bih da Ana pronađe obitelj, no zbog njezine dijagnoze to, nažalost, neće biti lako.

25. siječnja, 2016., roditelji

Danas su mi u ordinaciju došli roditelji sa zahtjevom da oni svoje dijete pod svaku cijenu žele živo. Razumijem ih, ali oni moraju shvatiti da ja ne mogu ubijati njihovo dijete lijekovima. Isto tako ne mogu inzistirati na nekoj transplantaciji ako je jasno da će ona biti beskorisna. Često roditelji gurnu glavu u pijesak, i to je razumljivo, teško se nositi s djetetovom bolešću i mogućim lošim ishodom.

No, na nama liječnicima je da osim što moramo pomoći našim malim pacijentima moramo urazumiti roditelje i pomoći im. A to nikad nije lako. Smatram da mi liječnici uvijek moramo govoriti istinu, jer to naši pacijenti zaslužuju. Ma koliko ta istina bila bolna i ma koliko nam teško bilo je izreći, to je naša dužnost.

Kao što nam je izuzetno teško kada nam se nakon nekoliko mjeseci vrati pacijent. Za nas je to poraz. U ordinaciju mi je ponovno došla pacijentica i to godinu dana nakon što je izliječena od tumora bubrega. Bolest se vratila. I to su ti najteži trenuci, kada vas po ne znam koji put istina udari u glavu i poručuje vam da vi niste gospodar života.

Znamo mi to, ali nam je to teško prihvatiti bez obzira koliko godina radili ovaj posao. Često me pitaju gdje pronalazim ispušni ventil od svih ovih stresnih i emotivnih trenutaka. Iskreno, ne znam. Zauvijek ću biti obilježena sudbinama svojih malih pacijenata, no svako izlječenje i smijeh djeteta me njeguju, oplemenjuju i govore mi da sam na dobrom mjestu.

izvor: telegram.hr

foto:ilustracija

Komentiraj

komentara
Komentari objavljeni pod određenim korisničkim imenom nisu stav uredništva ili izdavača, pa ne snosimo nikakvu odgovornost za štetu trećoj osobi.