37-godišnja Petra, mama četvero djece, a čiji je najmlađi, 6,5-mjesečni sin Matija rođen sa sindromom Down, otkriva kako izgleda život njihove velike obitelji te kako se osjećala kad su je u rodilištu pitali hoće li ostaviti svoje dijete ako nalaz potvrdi da ima sindrom Down
“Matija je jako željen bebač i ništa što bih saznala prije ne bi rezultiralo nikakvim drugim ishodom nego Matijinim rođenjem.Da sam saznala ranije samo bih se uzrujavala mislima hoće li sve proteći u redu i hoće li se on roditi zdrav. Da, zdrav… jer Matija i je rođen zdrav“, priča mamaPetra iz Zagreba, čije najmlađe dijete, 6,5-mjesečni Matija ima sindrom Down.
“Ljudi jako često brkaju pojam sindroma i bolesti jer sindrom je to što je, dakle stanje sa specifičnim obilježjima, nije gripa i ne može se liječiti. Druga je pak stvar što sam sindrom vuče i veću sklonost nekim bolestima. Kad netko kaže za Matiju da je bolestan ja im odgovorim: ‘Zašto mislite da je bolestan? Pa nema gripu’“, objašnjava mama koja uz Matiju ima još troje djece; 16-godišnju Mariju, 11-godišnjeg Deana i dvoipolgodišnju Doroteju.
37-godišnja Petra kaže da joj je trudnoća s Matijom bila idealna, gotovo školska.
“Lagana u svakom pogledu i bez i jednog jedinog problema. U trudnoći sam obavila sve testove na koje sam bila poslana, jer prešla sam 35 godina, a tada se povećava rizik za sindrom Down. Jedini test koji sam odbila i to u razgovoru i dogovoru s mužem, a predložen mi je radi godina, bila je amniocenteza. Odbili smo je jer ona ne bi promjenila moju odluku da rodim“, objašnjava, no prisjeća se kako se osjećala nakon Matijinog rođenja.
Pedijatrica me pitala hoću li zadržati bebu
“Kako sam se osjećala? Slomljeno, potpuno slomljeno, kao da se ispod mene otvorila velika crna jama i propadala sam kroz nju, a sve još više i radi pitanja pedijatrice hoćemo li zadržati Matiju ako nalaz pokaže da je zaista riječ o sindromu Down. To pitanje mi i danas odzvanja u ušima i tako će biti dok sam živa“, kaže.
“Netko nalazi opravdanje za takva pitanjua u činjenici kako se doktori puno toga nagledaju, ali ne, to nema opravdanja jer majci pod utjecajem hormona i u takvom stanju normalna osoba ne postavlja takvo pitanje. Postoji protokol i zbog humanosti i kulture po kojem bi se takve informacije trebale reći roditeljima, ali nitko ga ne poštuje“, kaže, a dodaje da je žalosno što u našim rodilištima ne postoji nikakva psihološka pomoć, toliko neophodna majkama koje se nalaze u sličnim ili istim situacijama.
Petra tijekom trudnoće nije znala da njeno dijete ima sindrom Down, a nakon rođenja liječnici su sumnjali. “Da Matija ima sindrom Down, tj. da sumnjaju na njega rekli su mi dan nakon poroda, ali ne baš tim riječima već mi je pedijatrica rekla da beba ima slabu hipotoniiju i da se teže adaptira na krevetić te da je preseljen na intenzivnu i da moraju napraviti krvne pretrage. Znala sam odmah o čemu mi govore iako su to rekli lijepo zapakirano“, kaže, ali dodaje da je sindrom Down potvrđen tek kasnije.
“Da je zaista i riječ o sindromu Down 100 posto smo saznali tek tri tjedna nakon Matijinog rođenja kada smo dobili kariogram s Rebra“, objašnjava mama.
Izazovi roditelja djece s posebnim potrebama
Petra kaže da je najveći izazov roditelja djece s posebnim potrebama svakako borba s birokracijom za ostvarivanje prava djece.
“Kad i ako uspijete istjerati to, tada vam je sve ostalo lakše. I naravno borba s ljudskim neznanjem kojeg je uvijek bilo i uvijek će biti jer ljudi žive u svom svijetu misleći kako se neke stvari dešavaju nekome drugom, ali svi smo mi taj netko drugi i imamo jednaku šansu postati roditelji djeci s posebnim potrebama. Zapamtite da to zaista nije nešto što se dešava nekom drugom i naša djeca bi imala bolju i svjetliju budućnost kad bi svi odgajali svoju djecu u jednakosti, ali to u puno slučajeva nije tako. Ljudi zaziru od nepoznatog, ne shvaćajući da im ne mora biti nepoznato. Pitajte, informirajte se…“, savjetuje ova mama.
No kaže da se život s djetetom, barem do sada u ovoj dobi u kojoj je Matija, sa sindromom Down i bilo koje druge bebe ne razlikuje u ničemu osim u tome što su morali obaviti puno više pregleda, obići stručnjake te se jednostavno informirati.
“Sve ostalo je isto… Briga i strah za dijete se ne razlikuju, imalo ono neki sindrom ili ne, prisutni su jednako jako. Najteža situacija mi je zapravo, otkako imamo Matiju, činjenica da ne možemo dobiti vrtić na puno radno vrijeme za njegovu seku, pa samim time Matija često ostane zakinut za neophodne terapije jer ja ne mogu sama vući seku s nama po terapijama i bazenima“, objašnjava mama i dodaje da je u njihovoj kući uvijek veselo, budući da ih je šestero.
‘Matiju ne držimo pod staklenim zvonom’
“U sve što radimo smo uključili i vježbe, pa tako sjednemo na pod na podne puzzle i dok seka gleda crtić, Matija i ja se igramo i kroz igru vježbamo. Družimo se i s drugim mamama koje imaju male klince i bez i sa sindromom Down, pa ako je lijepo vrijeme puno smo na zraku i šećemo, razmjenjujemo iskustva. Vikendi su rezervirani za obitelj jer nam je tata doma vikendima i tada smo, ako je lijepo vrijeme, uglavnom na Bundeku ili u Maksimiru. Dekica na travi, lopta i sendviči u ruksaku i nema ništa ljepše. Prema Matiji se ponašamo kao prema svakom drugom djetetu, nema apsolutno nikakve razlike. Ne držimo ga pod staklenim zvonom, s nama ide kamo god idemo i omogučavamo mu da proživi svako iskustvo kao i sva druga djeca. Obožava se voziti tramvajem i gledati kroz prozor i pri tom zabavlja svojim osmjehom pola tramvaja“, kaže mama koja je na Facebooku pokrenula stranicu Matija i prijatelj Down.
Dijelimo iskustva s drugim roditeljima
Tamo dijeli Matijine fotografije iz svakodnevnog života i iskustvas drugim roditeljima.
“Stranicu sam pokrenula nakon što sam neko vrijeme pratila slične strranice na Facebooku kojih je zapravo jako puno, a pružaju veliku podršku roditeljima kako djece s Down sindromom tako i roditeljima djece koja imaju druge teškoće u rastu i razvoju.
Meni bi osobno puno značilo da sam u prvim trenucima Matijinog života imala priliku nabasati na ovakvu stranicu i vidjeti jedan normalan život jedne obitelji i njihove bebe sa sindromom Down. Pa sam mislila tko zna, možda i naše iskustvo pomogne nekoj novoj mami koja je u istoj situaciji u kakvoj sam bila ja. Stranica je zamišljena i na način da si mame međusobno pomažu jer javilo mi se jako puno mama, kako mama dječice s sindromom Down tako i mama djece s drugim dijagnozama i jednostavno svih mama koje samo žele dati podršku“, objašnjava i dodaje da putem stranice dobiva i jako dirljive poruke u kojima ljudi znaju reći kako u njenoj priči pronalaze sebe.
“Ponekad je jednostavno čovjeku dovoljno da ga sasluša netko tko zna što prolazi i da ga razumije. Također na stranici ima i mama koje imaju starije klince sa sindromom Down od kojih i ja saznam jako vrijedne informacije jer to je najjednostavniji i najsigurniji način kako saznati neke stvari, najbolje od ljudi koji su to već sami prošli. Kad vam netko u inbox pošalje pismo zahvale jer mu je lakše već samim time što vidi da i njegovo dijete raste i da će se smijati i veseliti i igrati, a sve to vidjevši kroz našeg Matiju. Tada znam da je stranica bila ispravna odluka“, kaže Petra.
izvor:klokanica.hr
foto: Matija i prijatelj Down
