Drugog dana u mjesecu travnju obilježavamo Svjetski dan autizma. Autizam se često navodi kao nova moderna pošast jer statistike neumoljivo govore o sve većem broju autistične djece, a trend se i dalje povećava. Naročito je to vidljivo u SAD-u, gdje su rezultati posljednje opsežne studije iz Atlante pokazali deset puta veću učestalost nego što su to pokazivale studije provedene u 80-ima i ranim 90-ima, a u kojima su korišteni slični kriteriji.
Hrvatska, nažalost, prati svjetske trendove. Unatoč velikom problemu s dijagnostikom, a sve zbog činjenice da Hrvatska nema dijagnostički centar za autizam – po broju stanovnika trebala bi imati tri -svake godine i kod nas sve je veći broj djece kojoj se dijagnosticira poremećaj autističnog spektra.
Zašto se to događa – pitanje je svih pitanja na koje jedna kolumna sigurno ne može ponuditi odgovor. Danas se ionako ne mislim baviti uzrocima i pitanjem ZAŠTO, već jednim drugim, ne manje važnim pitanjem – KAKO. Ako je već autizam (a definitivno jest, brojke su neumoljive) postao naša realnost i autistična djeca su tu oko nas, što mi kao društvo i kao pojedinci činimo po pitanju prihvaćanja i integracije te djece u društvo? Da li nam je lakše okretati glavu i praviti se da ona ne postoje i na taj način održavati, ako ništa barem privid savršenog i bezbrižnog svijeta koji ne dotiče one koji su eto imali ‘manje sreće’?
POVRŠNA SVIJEST
Da me netko prije deset godina pitao što znam o autizmu, moje bi se površno poznavanje svelo na film ‘Kišni čovjek’ u kojem glavni autistični junak kojeg igra Dustin Hoffman ima savršenu memoriju i zna napamet telefonski imenik,no raspadne se ako se naruši i najbezazleniji njegov ritual od kojih mu se sastoji život i u biti ne može funkcionirati sam. Vjerojatno bih znala i podatak da autisti imaju posebnu povezanost sa životinjama, no tu bi cijelo moje znanje i neposredno iskustvo zapravo stalo.
Ni struka ne bi zapravo puno bolje stajala po tom pitanju. Moja dobra prijateljica, inače po struci defektolog, jednom mi je zgodom ispričala kako im je za vrijeme studija prezentiran autizam: kao nešto što moraju savladati teorijski iako će se u praksi zapravo vrlo rijetko s njime susretati.
A evo nas sada.
Ono što se društvu desilo na općenitoj meni se desilo na osobnoj razini. Majka sam četvero djece, a moje treće dijete, kćerkica, ima autizam.
Kada sam to saznala, ta spoznaja je za mene bila prvenstveno jedan ogroman šok. Rekoh već, autizam je bio nešto što se dešava nekim drugim ljudima, rijetkima, toliko rijetkima da se o tome snimaju filmovi… a ne meni. Ne mom djetetu.
Privikavanje ide polagano i lagala bih kad ne bih rekla da se još uvijek budim i još uvijek liježem s jednom gorućom željom: da moje voljeno dijete iz svog prijeđe u naš svijet. No, isto tako sam svjesna da se ti svjetovi dodiruju i preklapaju u većoj mjeri nego što to mi zapravo mislimo. U biti, preklapaju nije dobar izraz, imam jedan puno bolji: oni se GRLE.
Ja nikada od svoje kćerkice vjerojatno neću dočekati pitanje: Mama kako si? Ili: Mama, voliš li me? Nijanse našeg komuniciranja, spleta riječi i emocija njoj su velika nepoznanica i gotovo pa nepremostiva barijera koju ne može preskočiti iako bi ona, to se zbilja vidi, zaista željela. Njeni pokušaji uspostavljanja komunikacije i kontakta često nenaviknutom oku djeluju nezgrapno i ljudi se znaju prepasti ako ih na taj način zaskoči iako je ona tek šestogodišnje dijete. Imali smo tako neki dan situaciju da sam s njom kupovala neki sirup, a ona je stajala iza mene držeći u ruci bočicu s vodom. Htjela je da se otvori, a kako su meni ruke bile zauzete obratila se prvoj ženi koja je stajala do nje gurnuvši joj u ruku tu bočicu. Ja sam skočila odmah prema njoj vrteći u glavi scenarij kako je malena poteže za ruku ili još gore viri u torbu da pronađe kakvu skrivenu čokoladu (društveni obziri su joj također nepoznati i ne drži baš do srama) izgovarajući usput i prikladnu opomenu, no ona je u ruci već držala otvorenu bocu. I dobila usput kompliment kako se zna snaći.
Svi su se nasmijali. I ja također, no okrenula sam se leđima jer su mi nadošle suze. Ono što je površnom promatraču bila sasvim normalna, ništa – posebno situacija, meni je bio događaj samo takav, jer je moje dijete bez moje pomoći kroz društveni kontakt sa strancem dobilo što je htjelo… a da nitko, baš nitko nije primijetio da ona u tom smislu ima problem. Bila sam dirnuta i ganuta i taj sam si dan dopustila – nadati se.
NAJBOLJA ŠANSA
Ne dopuštam si to baš svaki dan, ipak. Mislim da kao društvo još puno moramo raditi na sebi da istinski prigrlimo tu djecu, na apsolutno svaki način na koji to možemo jer ona to istinski zaslužuju. Svako dijete, a ono s posebnim potrebama na poseban način, zaslužuje imati najbolju šansu, imati najljepše djetinjstvo i sreću u očima. Sve dok ljudi misle da je autizam poput zarazne bolesti i svoje predrasude projiciraju i na svoju djecu koja će danas sutra graditi naš svijet, nećemo se pomaknuti s mrtve točke. Sve dok roditelji autistične djece gutaju gorke bolne pilule i u tišini pate zbog društvene stigmatizacije svoje djece i ne možemo zapravo pričati o prihvaćanju onih najslabijih.
Istina jest da nije svako autistično dijete u jednakoj mjeri sposobno egzistirati u redovnim oblicima kako institucija tako i društvenim situacijama, zato se i govori o autističnom spektru, no ono što mi možemo kao društvo je da im svima njihov hendikep barem dodatno ne otežavamo. Svi mi roditelji malih autista prošli smo i prolazimo kroz slične situacije i svi smo se manje-više susreli s društvenom bešćutnošću i pokušavamo to promijeniti. Mijenjati društvo u kojem živimo, iznutra. To je smisao poznatih plavih balona koji se na Dan autizma puštaju u zrak.
Vjerujte da još puno imamo raditi na tome. Nedavno sam imala jednu situaciju da je jedan moj tekst u kojem sam se dotakla između ostalog i činjenice da sam mama autistične djevojčice komentirala -anonimno naravno – mama nekog djeteta koje s mojim pohađa vrtić. Iz teksta se vidjelo da se ta mama nikako ne slaže s mojim stavovima o kojima sam prije pisala, što je svakako njeno legitimno pravo i s tim uopće nemam problema, da to nije bilo predočeno preko leđa mog djeteta. Pa mi je tako zamjerila što ostavljam dijete u vrtiću gdje ona boravi sama u kutu i plače jer njene mame nema kraj nje, usput nadodavši kako moje ‘takvo’ dijete remeti bezbrižno djetinjstvo njenog zdravog djeteta. Nije ni ono krivo što je zdravo, rekla je.
Što reći, što napisati, kako objasniti? Kako u dovoljnoj mjeri istaknuti da je jedina prava rehabilitacija djeteta koje ima komunikacijski problem boravak među djecom koja taj problem nemaju-da ih može promatrati i na svoj način i svojim ritmom od njih učiti? Kako objasniti da autisti u prevelikoj mjeri doživljavaju buku i da im svako malo treba desetak minuta mira i osame da mogu nastaviti dalje? Da to ne čine zato što su sami i tužni i odbačeni već zato jer im je potreba?
Hoćete li jednogodišnje dijete koje još nije svladalo prve korake –odbaciti jer ne zna hodati? Ili ćete mu pružiti svoju ruku da pokuša naučiti? Ako ne može, nećete li ga ponijeti na rukama?
Toliko je toga što se može učiniti, što možete učiniti! Forma jedne kolumne kap je u oceanu vaših mogućnosti, samo je potrebno otvoriti srca i istinski dati toj djeci šansu.
Vjerujte da ona imaju toliko toga za ponuditi.
Moja djevojčica predivno crta.Iz njezinih flomastera niču predivni svjetovi, livade s veselim bubama, auti iz kojih ide plavi dim i na koje su zavezani šareni baloni. Najljući pas u ulici leži pred njenim nogama kao pred kakvom kraljicom, predivni konj mirno stoji dok ga sićušna djevojčica satima nježno grli, pa zašto se onda ljudi boje tog djeteta?Takve djece?Ona im ništa neće oduzeti , mogu ih samo obogatiti na razinama na koje su davno zaboravili, još od kad su i sami bili djeca.
DVIJE MACE
U ulici kojom prolazimo kad idemo iz vrtića postoji jedna kuća na čijoj ogradi stoje kameni kipovi dvije mace. Ja ih ne bih primijetila jer gledam ravno dok vozim i često sam zauzeta vlastitim mislima.
Međutim, malenoj dvije kamene mace nikako nisu mogle promaći. Zovemo ih Narančasta maca i Bijela maca. Ja ih moram tako nazvati, reći svaki put kad prođemo da su to dvije mace, čak moram rukom pokazati broj dva, moram zatim reći da mace sjede na ogradi i da spavaju. Onda mi dijete krene hrkati pa, naravno, dodam i kako mace hrču. Kao tata. I tako svaki dan, puta dva.
Već sam se navikla da mi moje dijete otkriva nove svjetove na koje sam davno zaboravila, gdje će moju pažnju okupirati šarene boje i začudni kipovi i baš poput djeteta kakvo sam nekoć bila i sama, stat ću i iznova vidjeti što sam dosad propuštala. Svaki puta baš stanem ispred te kuće da dobro promotrimo te dvije mace, koliko god žurila, sve može čekati. Moje dijete koje ne priča naučilo me prepoznati i zaustaviti trenutak. Što je život nego skup takvih trenutaka, uostalom?
Pokušajte i vi ne proći pokraj narančastih maca i čudnog drveća i šarenih kuća.
Znam nekoliko mališana koji vam u tome mogu pomoći.
