Osim s karcinomom bore se s birokracijom i preskupim lijekovima

Ukupno godišnje od karcinoma u Hrvatskoj oboli oko 150 djece, a čak 40-ak slučajeva otpada na tumore mozga. Nitko ne zna je li riječ o porastu oboljenja ili o čistoj slučajnosti, ali jedno je sigurno – nitko ne zna konkretni uzrok zašto ova zloćudna i opaka bolest pogađa djecu. Sa dijagnozom zloćudnog tumora na mozgu – medulloblastoma – već neko vrijeme bore se hrabri šibenski mališani – desetogodišnja Sara Kostadinova, četverogodišnji Ivano Klisović i dvanaestogodišnji Ante Mučić. Svima trima dijagnoza im je postavljena prije skoro dvije godine u roku od mjesec i pol dana. Osim što se bore s teškom bolešću ovi mališani su tijekom te najvažnije životne borbe naišli na gomilu drugih prepreka. Osim preskupog liječenja, tište ih prespora birokracija, neljubazni liječnici u Šibeniku, preskupi lijekovi, troškovi puta, nedovoljne rehabilitacijske terapije, nedostatak radnog terapeuta…

BEZ IKAKVIH PRIMANJA

Strašan je i potresan slučaj Ante Mučića (12) koji nema oca, a majka mu je gluhonijema te nema gotovo nikakvih primanja. O njemu brigu vodi ujak Ante Budimir koji ga nakon operacije pokušava ponovno naučiti govoriti. Troškovi smještaja u Zagrebu, odlasci u bolnicu, prijevoz, lijekovi – sve to, uz svakodnevnu borbu za život, iscrpljuje obitelj.

– Da nema pomoći dobrih ljudi, Udruga, Župe, pojedinaca ne bismo nikad uspjeli. Ivanova majka ima 1.150 kuna naknade sa biroa, ja sam inače po zanimanju zidar, ali već dvije godine ne radim. Naravno, stvorili su se dugovi gotovo 60.000 kuna, ali ne želim o tome razmišljati. Ante se dobro oporavlja, prije godinu dana smo stali s kemoterapijama, sada smo na rehabilitaciji i to je ono najvažnije – priča Budimir, ujak 12-godišnjeg Ante.

Životni mir uz pjesmu i igru već duži period sanja i obitelj Klisović. Četverogodišnji Ivano operiran je prije godinu i pol dana, a danas ponovo uči govoriti, hodati, igrati se.

BAHTOST MEDICINSKOG OSOBLJA

– Najviše u cijeloj ovoj priči pogodila nas je neljubaznost i bahatost medicinskog osoblja. Gotovo dva mjeseca Ivano je imao simptome povraćanje i nakon nekog vremena gubitak ravnoteže, a koje su liječnici pripisivali virozama. Toliko puta smo se žalili, ali ništa. Kada smo napokon dobili dijagnozu, trebalo je napraviti hitnu operaciju, jer je posljedica tumora na mozgu bio još i teški oblik hidrocefalusa. Nalaz – zloćudni tumor sedam puta sedam centimetara. Šok! Ono što smo prolazili teško je opisati riječima. Nakon operacije uslijedila je borba za život, a potom kemoterapije. Danas, gotovo dvije godine kasnije, Ivano je dobro, nema onog najgoreg, ali čeka nas dugotrajna i skupa rehabilitacija – pričaju roditelji Tome i Marina Klisović. Otkrivaju da su u trenutku kada su sa sinom došli na odjel onkologije u Zagrebu saznali da je mnogo drugih mališana oboljelo od raka.

– Očito je da mnogi vode našu bitku i željeli bismo da se o ovom problemu više priča te da se otkriju uzroci obolijevanja djece – zaključuje obitelj Klisović.

Bitku s tumorom na mozgu vodi i 17-godišnja evropska prvakinja u kick – boxingu Rina Čičin Karlov.

IZBACILI JE VANI

– Što reći… I danas me ljuti činjenica što nekoliko liječnika u Šibenik i Zadru nisu znali iščitati moj nalaz, što me  medicinska sestra sa Hitne kirurške u Šibeniku u veljači po najvećem snijegu, kad sam trebala skidati na desetke šavova, izbacila iz ordinacije samo zato što nisam imala odgovarajuću uputnicu. S druge strane, šokirana sam ljubaznošću i smirenošću zagrebačkih liječnika i medicinskih sestara u odnosu na naše – priča nam Rina, hrabra djevojka koja unatoč bolesti pršti od života. S obitelji živi u nedovršenoj kući u Vodicama, otac joj prima malu mirovinu, majka joj je nezaposlena i osim što brine o Rini, uzdržava nepokretnu majku.

– Ne znam od čega živimo. Iskreno, bez pomoći bi sve palo u vodu. Rini mjesečno moram osigurati i do 5.000 kuna što imuno preparata, što ostalih lijekova npr. antinikotika. Samo kutija Nistatina za liječenje gljivica u ustima košta 110 kuna. Pitam se zašto taj lijek nije na listi besplatnih, s obzirom da većina osoba koje primaju kemoterapiju imaju s tim problema – priča nam Rinina majka Ljiljana Čičin Karlov. Kaže da joj je najteže pala činjenica što je svoje dijete u Zagreb dovela puno života, a nakon operacije mozga dobila je mladu djevojku koja nije bila u stanju komunicirati, pisati, niti hodati.

– Kada je izašla iz bolnice imala je 44 kilograma i bila je dijete bez lica. Bio joj je oduzet govor, nije mogla micati rukama, bilo je strašno, strašno – ponavljala je majka Ljiljana. Međutim, 17-godišnja Rina se nije predala, i imala je samo jedan cilj – otići na maturalni ples, što je naposljetku i uspjela.

– Operirana sam u siječnju ove godine i jedino što sam željela je plesati. I nakon 23 dana to sam i uspjela. Dala sam obećanje prijatelju i to je trebalo ispuniti. Kako? Lipo vježbala sam i nisam odustala, i bila sam na plesu i to ne jednom nego dva – zaključuje ova hrabra djevojka.

Obiteljski liječnici uopće ne prijavljuju oboljele!

Zavod za javno zdravstvo Šibensko-kninske županije opovrgao je navode Udruge žena Sv. Antun, koja je u javnost izašla s podacima da svaki drugi dan od raka oboli jedno dijete u Hrvatskoj.

– Ako neka udruga upozori na ‘sve više’ obolijevanja, ne znači da je zaista tako. Svako pojedino obolijevanje od maligne bolesti, a posebno u djece je vrlo teško, bolno i za pojedinca i za sve članove obitelji, a o tome da postoje specifični slučajevi kad se, na žalost, uključe i materijalni problemi, ne treba ni raspravljati. Međutim, prema dostupnim epidemiološkim podacima meduloblastom ima učestalost obolijevanja 27 osoba na milijun djece do 20 godina i mi smo daleko ispod prosjeka – kazala je dr. Suzi Vatavuk, ravnateljica županijskog Zavoda za javno zdravstvo.

NETOČNI PODACI

Tvrdi da je u 2011. godini s područja županije zaprimljena jedna prijava maligne neoplazme mozga u djece, a u 2009. i 2010. i u 2012. nije bilo niti jednog prijavljenog slučaja, no dr. Vatavuk ostavlja mogućnost da službeni podaci nisu i konačni.

– To što nema prijavljenog slučaja ne znači da ga nema, to je znak samo da nije prijavljen od strane liječnika. Na Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo od 1957. postoji Hrvatski registar za rak. U njemu su objedinjeni svi podaci o malignim bolestima za Republiku Hrvatsku, kako o novooboljelima, tako i o smrtnosti. Izvor tih podataka su ONKO tip obrasci iz bolnica, koje su dužni popunjavati bolnički liječnici i prijave maligne neoplazme iz ordinacija obiteljske medicine – pojašnjava dr. Vatavuk. Otkrila je da postoji velika manjkavost u evidenciji, a to potkrepljuje činjenicom da se i troje navedene djece Sara Kostadinova (5), Ivano Klisović (4) i Ante Mučić (12) ne nalaze u evidenciji, iako su oboljeli u spomenutom periodu.

MANJKAVA EVIDENCIJA

– Troje oboljelih koji se spominju nisu u obveznoj, ali nažalost, vrlo manjkavoj evidenciji. U istom periodu jedno dijete je kao uzrok smrti imalo naveden ‘tumor mozga’ – bez dodatnih specifikacija zaključuje Suzi Vatavuk.

Komentiraj

komentara
Komentari objavljeni pod određenim korisničkim imenom nisu stav uredništva ili izdavača, pa ne snosimo nikakvu odgovornost za štetu trećoj osobi.