Djelatnici Opće bolnice Šibensko-kninske županije obilježit će danas Međunarodni dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu koji se svake godine u cijelom svijetu obilježava upravo 16. svibnja. Naime, upravnu zgradu bolnice večeras će, točno u 20 sati, obasjati svijetlo ljubičaste boje koju su bolesnici s hereditarnim angioedemom izabrali kao boju vodilju i simbol.
Kako nam je rekla ravnateljica šibenske bolnice, Sanja Jakelić, hereditarni angioedem je rijetka genetska bolest od koje u Hrvatskoj boluje stotinjak bolesnika, a u našoj bolnici liječi ih se čak 15, što je najveći broj oboljelih u Hrvatskoj.
– To je najveći broj oboljelih u jednoj od županija. OB Šibenik je, zahvaljujući doktorici Ljerki Karadža-Lapić napravila jedan sistem i bila idejni začetnik identifikacije takvih pacijenata. Sustav sam prepoznaje takve pacijente i u potpunosti im olakšava bolničke dane – kazala je.
Karadža-Lapić pojasnila je kako se radi o dvije obitelji koje imaju istu genetsku mutaciju.
– Imamo jako dobru i organiziranu mrežu skrbi, a Društvo za alergologiju preporučuje drugim bolnicama naš primjer skrbi. Najveći problem je doći do dijagnoze, ponekad prođe i desetljeće, a simptomi se javljaju u različitom obliku i teško ih je povezati u jednu bolest. Ova akcija treba potaknuti kolege liječnike da razmišljaju o toj bolesti, ali i pacijente koji bi se eventualno prepoznali u simptomima. Ono što smo željeli je podići kvalitetu života našim pacijentima jer želimo da ih u svakodnevnim aktivnostima ne ograničava bolest već da uz osiguranu terapiju i sustav skrbi koji smo im osigurali imaju dobar i kvalitetan život – naglasila je.
Ovu bolest odlikuje heterogena klinička slika, javljaju se otekline raznih dijelova tijela, bolovi u trbuhu i dehidracija, a najopasnije od svih otekline grkljana koje mogu dovesti do gušenja i smrti. Zbog raznolikih znakova bolesti putovanje do ispravne dijagnoze najčešće traje godinama pa i desetljećima.
