– Bolno je otići i napustiti svoj dom. Iako Zagreb nije na kraj svijeta, teško je otići iz rodnog grada, iz grada gdje su vam prijatelji i obitelj. Ali kad imate veliki motiv i cilj, kada to radite za dobrobit svojeg djetata, njegovo ne samo bolje sutra, već i bolje danas, nema toga što će vas spriječiti da odete i na kraj svijeta ako treba, samo da je on sretan i ima sve što mu je potrebno – započinje svoju priču Nina Knežević, majka osmogodišnjeg autističnog dječaka Jakova, koja je 2014. u Šibeniku pokrenula akciju ‘Ja volim nekog tko ima autizam’.
Svijet ide naprijed, sve se razvija, ali razmišljanja često ostaju u prošlosti. Šibenik još uvijek nema dovoljno sluha za ovo stanje, a ne bolest kako će mnogi reći, i to je generalno problem i s drugim stvarima, ne samo s autizmom.
– Sve što je drugačije je predmet osude, nažalost. Susrećemo se s time na dnevnoj bazi, među djecom, ali i mnogo starijima. Iako Šibenik zvanično nema Udrugu, tu smo bili mi roditelji koji smo tokom cijele godine radili nešto da pomognemo svojoj djeci. Iako ima dosta onih koji imaju predrasude, postoji u Šibeniku i veliki broj ljudi koji su nam pomagali, koji su tu bili za nas 365 dana u godini, a ne samo onaj jedan dan kada se puštaju baloni u zrak povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti u autizmu. Ono što su nama napravili u Centru Šubićevac, jednostavno nemam riječi za te ljude, od ravnateljice do zaposlenika. Učinili su sve što je u njihovim mogućnostima da pomognu, kako nama, tako i drugim roditeljima.
Jakov je imao predivnu rehabilitatoricu koja mu ja bila kao druga mama. Ja kao roditelj uistinu nisam bila zahtjevna, jedino što sam uvijek željela i što ću željeti u budućnosti jest da moje dijete bude sretno. U Centru su uistinu napravili sve što je trebalo za njega i nemam riječi hvale. Ali znate, kao roditelja vas boli kada tjedno imate samo taj jedan sat, to je ništa jer djetetu treba redovit program. Treba mu rehabilitator, logoped, psiholog, kompletan program koji nažalost u Šibeniku ne postoji – otkriva glavni razlog odlaska u glavni grad Hrvatske gdje za Jakova ipak postoji puno više mogućnosti.
Puno je djece s problemima, ističe naša sugovornica, ali i premalo osoba koje im mogu pomoći. Jakov je trenutno u fazi kada se verbalno razvija i kada ima sve predispozicije za govor, ali s njim nema tko raditi i Nina to više nije mogla gledati.
– Boli te kao roditelja, nadaš se da će se situacija promijeniti, trpiš, ali vrijeme ide. Ja njemu jesam sve, i roditelj i rehabilitator, ali njemu treba rad sa stručnom osobom. Kod nas je svakim danom sve više djece s ovim stanjem i ja nikada kroz sav svoj rad i trud nisam gledala samo svoje dijete, htjela sam pomoći svim roditeljima i njihovoj djeci koji su u situaciji kao ja. Ali jednostavno više ne mogu, ne mogu se dolje boriti, počevši od osnovnih stvari do okoline koja na ovakva stanja i dalje gleda s puno predrasuda. Danas sam išla prijaviti Jakova i starijeg sina Filipa kod liječnice opće prakse gdje sam objasnila kakvo je dijete Jakov. I tu nije bilo reakcije u stilu ‘jadni vi’. Nama roditeljima ne treba sažaljenje već pomoć – priča nam Nina koja ističe da se djeca dobro prilagođavaju životu u novoj sredini.
Suprug je pronašao posao, žive u kvartu koji je idealan za djecu, a Jakov se i prvi put vozio u tramvaju. Nije mu ovo prvi posjet Zagrebu jer je zbog brojnih zdravstvenih problema više puta bio tu, ali uglavnom je bio u okružju zdravstvenih ustanova.
Odluka o selidbi nije bila laka i supružnici Knežević su o toj opciji razgovarali proteklih godinu dana. Konačna odluka je ipak donešena, otkriva nam Nina, preko noći jer se pojavila prilika i bilo je ‘sad ili nikad’.
– Suprug je dobio posao i donijeli smo odluku sa stavom ‘Idemo u Božje ruke pa što bude’. Meni srce na dane puca jer, iako znam dosta ljudi u Zagrebu, to su većinom oni, još uvijek’, ‘virtualni prijatelji’. Suprug se odlično adaptirao, a ja sam na dane. Nedostaje obitelj, prijatelji, tete, poznata sredina, ali ipak u svemu tome je najvažnije da smo mi zajedno i da djetetu pružimo priliku za bolji život. Filip je krenuo u školu i vidi se na licu da mu je teško. Emotivac je i pitao se hoće li sad imati prijatelja. Ali ipak, njemu je najbitnije da su tu mama, tata i braco. Pitao me: ‘Mama, moram li ja sada govoriti ‘kaj’. Odgovorila sam mu naravno da ne jer Šibenik će uvijek biti njegov grad – opisuje nam Nina prve dane u Zagrebu.
Filipa su upisali u školu, a sada predstoji traženje terapija za Jakova. Olakotna je okolnost što se tu nalaze udruge s kojima je Nina, jedna od najaktivnijih mama u Šibenik po pitanju autizma, godinama surađivala.
Što sad, pitaju je prijatelji. Što sad kad je ona otišla, tko će nastaviti ono što je ona započela, borbu za bolje sutra djece s autizmom u Šibeniku.
– Moja misija je bila osvijestiti javnost, pokrenuti nešto pa makar bilo to puštanje balona. Krenula sam od svojeg djeteta, ali sam se borila za sve i bila bih najsretnija da dođem u Šibenik i da mi kažu da su se stvari pokrenule, da roditelji dođu i kažu: ‘Nina, dijete mi ima logopeda’ – priča Nina kojoj sada slijedi nova borba, borba u Zagrebu da Jakov dobije sve ono što mu pripada.
