Sead Rožajac i Marija Mihaljev dugo su očekivali svoju Evu i kada su je konačno dobili bili su najsretniji na svijetu. Sve je bilo dobro u prve dvije godine Evinog života dok se nisu pokazali prvi simptomi rijetke genetske bolesti neuronalne ceroidne lipofuscinoze zvane i Battenov sindrom.
Za obitelj koja se suoči s tom bolešću to što je ona rijetka i što se pojavljuje kod jednog na 400 tisuća djece ništa ne znači. Ta je bolest u Hrvatskoj malo poznata jer djeca s tom bolešću umiru. Bolest ima nekoliko varijacija u ovisnosti o tomu koji je gen mutiran. Bolest se pojavljuje između druge i četvrte godine života i načešće završi smrtnim ishodom u dobi između osam i 12 godina.
Za mogućnost eksperimentalnog liječenja roditelji su saznali raspitujući se o oboljelima u Hrvatskoj u kojoj je samo pet slučajeva te rijetke bolesti.
Bolest se manifestira na način da troipogodišnja Eva otežano govori, otežano hoda, nema ravnotežu i s vremenom počinje gubiti vid. U sadašnjoj fazi bolesti Eva je na razini psihomotornog razvoja djeteta od dvije godine i teško je očekivati njezin bilo kakav napredak. Sa dvije godine Eva je baratala sa desetak riječi, a danas ona to više ne radi i njezini roditelji od nje više nikada neće čuti riječi mama i tata.
Obitelj se odlučila javno zatražiti pomoć za Evinu terapiju. Ne žele obmanjivati javnost jer su svjesni da Evu neće moći izliječiti, već joj žele pomoći da što kvalitetnije živi, ma koliko taj život potrajao.
U Hrvatskoj ne postoji terapija ove bolesti, a u Rimu se provodi eksperimentalno liječenje na koje je Eva primljena. Naime, samo u referentnim centrima u četiri europske države provodi se eksperimentalno liječenje. Eva je imala sreću da je primljena u bolnicu ‘Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ u Rimu i to na posljednje slobodno mjesto u cijeloj Europi.
U Rim idu 28. studenoga gdje će majka Marija sa Evom ostati četiri mjeseca. Liječenje će početi neurokiruškim zahvatom kojim će Evi biti ugrađen jedan ‘port’ u mozak, a nakon oporavka od tog zahvata slijede infuzije enzima koji se umjetno proizvodi, a koji u Evinom organizmu nedostaje.
Bolnica u Rimu pokriva sve troškove Evinog smještaja, postupka i terapije no troškove boravka majke Marije obitelj sama ne može platiti jer imaju još i blizance stare godinu i pol.
Nakon četveromjesečne terapije u Rimu bit će obavljena procjena stanja male Eve na temelju čega će istraživački tim odlučiti hoće li se i koliko dugo nastavljati postupak.
Marija i Sead nemaju se na koga osloniti, sve ovo proživljavaju sami sa svojom djecom tako da su im prijatelji, koji su odmah priskočili u pomoć i svi dobri ljudi koji se odluče donirati koliko mogu jedina nada u ovoj teškoj životnoj situaciji.
-Mi uopće nemamo sredstava za moj boravak u Rimu. Ja se nadam da će ova terapija barem usporiti napredovanje bolesti. Rezultati eksperimentalnog liječenja jako su dobri. Imam nadu da će biti bolje, možda je moja nada nerealna…, kazala je majka Marija.
Dario Šarić već se raspitivao o ukupnoj cijeni boravka i liječenja kako bi i sam uplatio novac, a već su se skoro svi šibenski sportski klubovi javili s namjerom da pomognu. Realno je očekivati da će Evi za dvije godine biti potrebna invalidska kolica, fizikalne terapije i još mnogo drugih potrepština koje roditelji sami neće moći financirati. Kako su i najavili prijatelji obitelji, ovo nije klasična akcija prikupljanja pomoći u određenom iznosu već će toj obitelji, zbog neizlječive bolesti djeteta, trajno biti potrebna pomoć.
Evinim roditeljima možete pomoći uplatom na broj žiro računa
HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCHR22
i deviznog računa
HR9124020063208633357 Swift (bic) ESBCHR22 na Erste&Steiermarkische bank d.d.
